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| 編輯推薦： |
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一位母亲用15年写下的鼓舞百万自闭症家庭的文字
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| 內容簡介： |
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本书的主角康康是一个自闭症患者。康康2岁10个月时被诊断为中重度自闭症并伴智力障碍，从此，父母陪伴着他走上了一条艰难而充满爱心的康复训练之路。15年过去，康康发生了惊人的变化，从一个他爸爸原本只期望他有一天能叫一声爸爸就满足了的孩子，变化到生活半自理。如今的康康阳光帅气，多才多艺，充满爱心，成了无数自闭症孩子家长心目中的榜样和目标。本书由100组温暖的小事作为主干，并穿插有20篇铭心记忆等单篇文章。这些文字一点一滴地记录了康康的成长，像一颗颗珍珠，由母爱之绳串连在一起。作者历时15年写就这些文字，本意不是为了出书，而是为了留下纪念和给自己以精神鼓励，未曾想却给了无数自闭症家庭以希望，成为鼓舞百万自闭症孩子父母的暖心之作。这是一部讴歌人的生命尊严和母爱的优秀作品，不独对于自闭症家庭和残疾人家庭有鼓舞作用，对所有母亲和家庭都是一面爱的镜子。
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| 關於作者： |
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邹文，曾供职于联想集团多年。因孩子患自闭症而改变人生，走上自助助人的公益之路。康纳洲孤独症家庭支援中心发起人之一。曾多次参与中央电视台、北京卫视、凤凰卫视以及新华社、人民日报、新浪公益等对孤独症群体的宣传报道；参与北京大学、中国人民大学、北京外交学院、MED等演讲宣传自闭症。和儿子康康参与拍摄的北京卫视公益广告身边快乐成为北京精神包容的素材。十几年来通过新浪博客星星的孩子来到我家记录陪伴孩子成长的故事，给无数的自闭症家庭以信心和希望。
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| 內容試閱：
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引子
春节，在康康爸爸的老家，西南农村。有一天，在一个老婆婆的屋檐下看到一树花，深深浅浅的黄色花朵挂在枯树枝一样的树干上，没有一片叶子，很美，很奇妙。坐在老屋屋檐下的93岁的老婆婆说：那是梦花，梦花煎水喝了不做梦。我在心里对老婆婆讲：亲爱的老婆婆，其实，有梦也很好呀。是的，我喜欢做梦，康康的爸爸也喜欢做梦。记得儿子出生前的一天，我搭着康康爸爸的自行车回家，被一辆突然强行靠边的出租车车门剐倒在地，当即去了旁边的部队医院做B超检查，所幸孩子和我都没什么事。康康爸爸很紧张，那位女军医告诉他：是个儿子！这么多年过去，我仍然记得他那天听到这个消息时灿烂明媚的笑脸。我曾经问过康康爸爸对儿子最大的梦想是什么，他说：太多了。首先是望子成龙，让儿子成为一个优秀的人！在康康出生前和出生后，我也做过很多很美的梦，那些梦跟所有妈妈的梦一样，温暖又美好。直到有一天，梦被打碎了，打得很碎很碎。那天是2001年2月13日，情人节的前一天，北京的天气阴沉沉冷飕飕的。我们一家人从北京儿童医院到儿研所最后再到北医六院。我们在诊室外面等啊等，想知道2岁10个月了还不说话不理人、充耳不闻视而不见、无比多动的康康究竟怎么了。医生甚至都没有看看他，他在走廊里上窜下跳一刻也不停，一见医生就拼命地大哭大闹根本不配合。医生让我们填了一张长长的表，然后根据那张表上的种种表现明确无疑地作出结论：中重度自闭症伴随智力障碍。3年后，我写了一篇给儿子的文章《从你的世界里走出来，我的儿子》，记录下了那个绝望的时刻：
当北医六院的大夫将诊断结果告诉我，你得的是自闭症，一种终身无法治愈的精神疾病，仿佛晴天霹雳，五雷轰顶，（我）顿觉天昏地暗。从那一天开始，我们踏上了一条不归路；也是从那一天开始，我们的生活随儿子而改变。那个时候的你啊，犹如天外来客，即使是爸爸和妈妈也没有办法走进你的世界。记忆中，你总是孤独地抱着自己心爱的小枕头趴在小床上一动也不动；坐在地板上，一遍又一遍地排列那些大大小小高高矮矮的矿泉水瓶子；一圈又一圈飞快地转着圈总也不会晕；为一点小事情就哭闹不止你在自己的世界里，高兴着自己的高兴，忧伤着自己的忧伤，对爸爸妈妈视而不见，对妈妈的呼唤充耳不闻，你是那样的冷漠、那样的无动于衷！这一切，让爸爸和妈妈心痛、窒息。妈妈在心底一遍又一遍地呼唤着：从你的世界里走出来，我的儿子！
栏门在身后吱嘎一响，大千世界的美景啊，从此和我两茫茫。我的悲伤我的痛无法言说。但我可以悲伤可以痛，却不可以绝望。女人本弱，为母则强。我是妈妈，妈妈是没有退路的，我必须帮助我的儿子。从15年前康康被无情地贴上自闭症的标签，自闭症这3个锥心的字眼就跟我和家人如影随形，而且还将终身伴随我们。这15年，我们一起与自闭症进行艰苦卓绝的战斗，尽管我们并没有打败自闭症，但康康还是发生了天翻地覆的变化，我和康康的爸爸也学会了如何与自闭症和谐相处。康康这一路走来，十分不容易，也十分了不起。有朋友说康康像阿甘，我在心里对康康说：儿子，妈妈希望能够像阿甘的妈妈那样，做你最好的妈妈，一直陪伴在你身边喊：康康，快跑！
温暖的小事之一
时间：1999年7月～2001年3月，康康1岁至3岁。
※康康喜欢排列瓶子。他总是坐在地板上，把七八个高高低低的矿泉水瓶子按从高到低的顺序排列，排好了推倒，然后再重新排，再推倒，乐此不疲。
※外婆说康康虽然不会说话但很机灵，比如他想喝太子奶，就拉着外婆的手，指着太子奶，意思是他想喝但是够不着，让外婆拿。
※电话放在一个矮几上，康康喜欢打电话。常常听到免提电话打通后的电子留言：你好，这里是999急救中心！你好，这里是声讯台！你好，这里是北京市政府便民电话！当然，最多的是你拨的电话号码是空号！他喜欢听电话留言的声音。
※送康康上小区幼儿园。入园那天，没敢告诉老师他的情况，只说他不会说话很难带。老师们看着眉清目秀可爱的康康，拍着胸脯说：什么样的孩子我们没带过？放心吧！
※进幼儿园第一天，康康哭了很久很久，嗓子都哭哑了，还从小床上摔下来。终于盼到了晚上回家，他好开心，给我们表演敬礼，亲亲妈妈，给妈妈梳头。
※老师说，康康在幼儿园，吃饭时走来走去抓别人碗里的，加餐喝奶时，把指头伸到别人碗里去蘸一蘸。
※还是老师说，康康在教室一会儿牵别的小朋友的手，一会儿趴在别的小朋友身上，一会儿撕墙上贴的画。
※老师说，一不留神，康康就跑进了锅炉房，她们的心脏病都快吓出来了。入园时拍着胸脯对我们说什么样的孩子我们没带过？的老师最后对我们说：还真没带过这样的孩子！
温暖的小事之二
时间：2001年10月，康康3岁半，在培智学校康复班。
※康康今天从卡片上学认1字。我在家做了1和2的卡片，还做了树、花、小草、球的卡片。这些卡片上的东西康康都认识了。
※老师训练康康在垫子上来回爬，大约要爬40回，康康不愿意爬。但当抬头看见带他的韩奶奶在对面，他飞快地爬了过去。韩奶奶说康康可聪明了。
※早上带康康下楼，提醒他要双脚交替下楼（自闭症孩子不会双脚交替下楼），他用一只手按着另一条腿，否则就会忘记。
※今天晚上康康开始学认家里的物品。学认的第一个物品是厨房的电饭锅，学了好久也不认得。不知要多久他才能够认识。
※早上在车上拿着小画书，让康康找碗。他不但准确地翻到碗，还能指认并做出喝水的动作。
※康康坐在爸爸的车上，突然使劲用脚踢爸爸和方向盘。聪明的爸爸立马明白他的意思，把车停在路边，给他脱裤子都差点来不及。他尿了一大泡尿。不会说话的他多可怜，尿憋急了，都不知该如何表达。也不知要到哪一天康康才能说话。
※2001年12月14日。今天对康康，对我们全家来说，都具有历史性的意义。今天，康康开口说话了！中午，赵老师领着他到教室，对在场的家长和老师说：都别说话了，看康康表演吧。老师端了一张椅子放在屋子中间，让康康站到上面。赵老师发指令，叫他说爸爸，康康就说BABA；叫他说啊，康康也跟着说啊。问他火车是怎么叫的，他就说唔，还用手拍嘴打哇哇并同时发出哇哇的声音。爸爸激动地打电话告诉我，我趴在公司的办公桌上哭了。
※康康不但学会了叫爸爸，还学会了说吃、谢（说得不太好）、抱、要（说得不太好）、不、师、干（饼干）、哥、啊、唔、再见（说得不太好）。
温暖的小事之三
时间：2002年，康康4岁，在培智学校康复班。
※康康有主动表达的意识了。他走到我跟前，伸出双手，说抱抱或妈抱，表达很正确。他拿着糖果喂给爸爸吃，爸爸故意不张开嘴，他就用力往他嘴里喂，还一个劲地说吃，吃，表达的意思也非常正确。
※他还会发JI、YI这两个音。有时侯他想做什么，特别想用语言表达，但不知该怎么说，就瞎发一个音来表示。
※康康不但会发音，还学会了写阿拉伯数字1和2，特别是2写得很好。
※康康今天会发鸭的音。如果让他鸡和鸭一起说，他总先说鸭，不然就只会说鸡。
※康康认识了几张卡片：车、拖鞋、眼镜、花、树、草、苹果、剪刀。还认识了以下几种实物：苹果、剪刀、汽车。
※到现在，康康所有会说的字和词有这些：妈、爸爸、抱、吃、谢、我、一、鸡、鸭、果汁、阿、呜、不、师、干、要、哇、这么多了！
※康康从田老师家出来又急忙返回去，不知他要干什么？过了一会儿，他从屋里出来，手里拿着从家里带去的没吃完的云片糕。能够记住自己的东西并带走，又进步了。
※哄康康睡觉时，他放了一个屁，我就很夸张地说：好臭啊!好臭啊!他觉得非常好笑，笑个不停，用手捅我，意思是要我说了再说。昨天回家在车上，我抱着他，他又放屁了，我没有说话，他转过头掰我的嘴，意思是让我说好臭啊。我说出来他又笑个不停。能够把行为和语言关联，算是一个进步。儿子的每一个细小的进步都能令我们无比高兴。
※爸爸跟康康玩，让康康轻轻打爸爸，于是康康亲了亲爸爸，再打了一下爸爸。他只懂亲亲不明白轻轻。
※康康每天晚上坐到他的小课桌前写字时，都会将我推出门外，说纸，意思是让我帮他拿写字的纸。这是他目前运用比较好的主动语言。
※在长达几个月协助爸爸妈妈刷牙之后，康康终于开始尝试自己刷牙了。平时我们刷牙时他非常感兴趣，我们会让他帮着挤牙膏、接水、放牙刷。他踩在小凳子上，像模像样地将没有牙膏的牙刷放在嘴里刷几下，不小心也会吞进点水。学刷牙，又上了一个台阶。
温暖的小事之四
时间：2002年底，康康4岁8个月，家庭康复。
※康康很喜欢玩筛康康的游戏他躺在一块小毛巾被上，两个大人分别抓住毛巾被的两头，左右摇晃几下后将他抛到沙发上。最近玩的方式有变化，他要洋娃娃跟他一起玩。他找了条带子将洋娃娃捆在自己的腿上，捆得还很牢，有趣又滑稽。
※跟康康一起玩。他拿了随身听的耳机，将插头塞进我的衣服领子里，用听筒的那头在我身上移来移去，学着大夫给他看病的样子给我看病。然后，随手操起旁边的衣架，塞到我嘴里，准备检查我的扁桃。他每次感冒，大夫都会用一根竹片掰开他的嘴检查扁桃是否发炎。
※康康现在经常学样当老师，拿一本书，翻开，指着我，让我指认让我说，完成后再翻到下一篇。
※带康康爬山，他只愿意下坡，而不愿意上坡（偷懒）。他不走，我们假装都走了，并告诉他我们走了，你一个人留在这里吧。我们到前面小山坡下面藏起来，偷偷看他，只见他表情怪怪的有点胸有成竹又不怀好意的样子，慢慢走到小山坡上观察我们。发现我们还在等着他，就迅速转身跑回去，等着我们去抱他，还抿着嘴笑。他会跟我们斗智呢！
※康康会说我吃瓜子这个句子了！他很喜欢吃瓜子，我们引导他从说瓜子到吃瓜子再到我吃瓜子，完成了从说两个字到说四个字的飞跃。
※爸爸是康康最早学会的语言，也是运用最好的语言。几乎什么时候让发这两个音他都会愉快地保质保量地完成，平时也常常主动叫爸爸。昨天，在老师家，一个孩子的爸爸帮忙抱他去另一间屋，老师逗着问康康：这是不是你爸爸？你叫爸爸。康康非常坚决地说不，无论老师怎样让他叫爸爸，他都一概说不。连后来老师让他发爸爸的音都不干了。这是否说明康康认识自己的爸爸，而且明白爸爸的含义？真的很高兴，为儿子这点小小的进步。
※康康能唱数，从1到10，还能倒着从10唱到1，很让我惊讶。
※康康的语言在持续进步。最长能说六七个字的句子，偶尔还会有主动语言。比如，我座在凳子上碍他事了，他会说：妈妈走开。（好精彩！）让我穿毛衣，在我口形的引导下（我先做出CH的口形），他会说：妈妈穿衣服。还会主动说：开门、钥匙、爸爸妈妈（曾经怎么也不会发妈妈的音），爸爸戴眼镜、我要吃旺旺仙贝（这是迄今为止最长的句子，引导下说出来的）。说话后被表扬了，他会做出很有成就感的样子，露出得意的笑容，说话的兴趣更浓了！
温暖的小事之五
时间：2003年，康康5岁，家庭康复，田老师个训。
※叔叔这个词的发音是康康的老大难。怎么挤眉弄眼、做嘴形都发不好这个音，但他仍然在努力。可爱的儿子！
※大年三十晚上，大人忙着准备年夜饭，康康也在旁边帮忙。在厨房活动一直是他的最爱：把洗过的菜倒入水池重洗；趁你不备拿起刀在菜板上乱切一气；迅速地把火打着或关掉；迅速抓一把花椒或舀一勺盐倒进锅里捣乱的成果是认识了所有的调料和大部份厨具。
※在车上，他坐前面，转回头对着我哼哼。我问他：你要什么？问了两次后，他答：旺旺仙贝。这次，在没有任何提示的情况下作出了正确回答。
※康康仍然喜欢爬高，一不留神他就爬到阳台外面的护栏上去了，野人一般行走自如。
※康康的机灵总是表现在生活能力上。吃汤元，他喜欢吃芝麻馅，刚起锅，很烫。他用筷子夹起一个，急于进嘴，爸爸告诉他很烫，他迅速放到旁边一碗凉白开中浸一下再拿出来吃，他知道这样可以冷却。没有人告诉过他，他自己琢磨的。
※康康对男人和女人的身体有点好奇，他偶尔会抓住我和阿姨的衣服领子，往外拉，然后够着脑袋往里看。看了我们以后，他撩起自己的衣服看看自己的小胸脯。不过，他说不出来哪里不一样。
※有一天发现他在卫生间不出来。进去看到他表情非常紧张，马上把裤子提起来。晚上睡觉的时候，发现他的小裤子里面乱七八糟粘着一条卫生巾。这以后吓得我们凡事都避开他，因为他喜欢模仿。
※在家里，我们有意识地让他充当传递员的工作，比如把什么东西给爸爸、给外婆。外婆咳嗽了，让他给外婆拿一瓶糖浆。半道上，他把瓶子从盒子里取出，不小心掉了，那一瞬间他立即下蹲，用双腿将瓶子夹住，再迅速用手拿起瓶子，居然没有让瓶子掉到地上。
※吃饭时，一般端饭的活总让他干。舀了一碗饭，让他给爸爸送去，他很乐意地端着碗去，在把碗递给爸爸时还精彩地说了一句：爸爸吃饭！语言运用得如此正确和恰当，令我们欣喜不已。
※康康喜欢摸暖气管和烧开水的壶，但怕烫，每次就用抹布或将衣服袖子拉下来包着手去摸。
※康康想把他的玩具熊装到一个包里，但包已经满了，他很自然地把包里的衣服取出一件，然后把熊放进去。
※让他去上课，他会迅速地跑进房间把房间的门反锁以为这样就可以逃避上课。
※我曾经用剪刀剪过他的头发，他便牢记于心。趁我们不备，他差点把自己的头发剪成阴阳头。知道不可以这样做，以后每每拿到剪刀，他总会把剪刀放在桌上，并把头埋下去靠在剪刀上，眼睛看着示意我，想这样做可又不敢。
※康康学会了点数，15以内的；能识别上、下的概念；学会了说帮帮我；正在学习分辨男女；涂色比以前有进步，基本不出格；巩固了红、黄、绿的概念；新学会了几首儿歌；学会了画飞机、椅子、毛巾、梯子（《幼儿学画》那本书，一周学两个）点点滴滴的进步，是我们的希望。
※康康开始对妈妈有依恋。他外出玩，一定要妈妈一起去，如果发现妈妈没有跟着，会返回找妈妈；出门的时候，生怕妈妈藏在后面不去，先帮妈妈拿好外套，准备好鞋子，乖乖地站在门口等着。
妈妈心语：儿子，我想对你说
儿子，爸爸妈妈就要送你踏上征程，离开家去青岛以琳训练，妈妈的心情是既高兴又难过。高兴的是我们终于能够到以琳接受训练，这是我们期盼已久的；难过的是妈妈不能够陪伴在你的身边，毕竟，你才只有5岁多啊。今天，妈妈看了一本书，其中有关于体罚孩子的描述，妈妈也曾经这样粗暴地对待你，很长时间以来，妈妈常常为此懊悔不已，但总也减不掉心头无比的愧疚。今天，妈妈要向你忏悔！在你还不到3岁的时候，因为你尿裤子，我曾经狠命地殴打你（用殴打绝对不夸张）。我还记得当时的情景，你缩在门边的一个角落里，惊恐的眼神我到死也不会忘，可当时像疯子一样的我根本无视你的哭泣、求助，妈妈简直就不是人！还有，你睡眠不好，经常很晚了还不睡觉，我和爸爸就轮流拿着小棍子吓唬你，逼你到床上，直到你哭，委屈地趴在床上；在你3岁多的时候，有一段时间喜欢将小东西从阳台扔出去，忘记了有一次是将我们的什么东西扔下去了，妈妈先打了你，爸爸接着又打你，失手打到你的腰上，你痛得大哭不止，要知道，儿子，你忍受疼痛的能力是很强的，轻易是不哭的。还有，由于你的多动，妈妈在情绪失控的时候，会用很大的声音粗暴地对着你吼，吓得你不知所措妈妈已经写不下去了。只有外婆，是最爱你的，还有你的大姨。当她们听到这些以后，大姨哭着给我打电话，说我简直就是后妈。外婆在你身边的时候，绝对不许我们打你吼你。外婆的道理很朴素，总是说：他只有这么小，什么都不懂，怎么忍心下手打？还说你跟我们本来就没有感情，再打，就更没有感情。外婆总是像老鹰护小鹰一样地护着你。去年一年，外婆在我们家，是你最快乐也是你进步最快的一年。后来，爸爸妈妈到网上学习，听老师讲课，知道了不能够粗暴地对待你，我们也慢慢地调整好了心态，不再打你，也不再对你大声地吼叫。而是慢慢地，耐心地引导你。你开始跟爸爸妈妈亲，特别是对妈妈，看到妈妈下班是那么的高兴，做什么事总希望妈妈陪着，洗澡要妈妈、上课要妈妈、睡觉要妈妈、出去玩也要妈妈亲，连爸爸都嫉妒了。而且，一天天地，你在进步了，尽管是一点一滴的，我们为你每一个微小的进步而高兴。记得你会叫妈妈的那天，爸爸到学校接到你，就给妈妈打电话，说儿子会叫妈妈了，我激动得将这个好消息告诉了我身边的所有同事，他们也都为我高兴。儿子，我想告诉你，尽管我们曾经那样粗暴地对待你，但爸爸妈妈的确非常地爱你，只是那个时候我们没有调整好心态，我们错了！现在好了，爸爸妈妈再也不会为难你，我们会全身心地爱你，呵护你。为了你，爸爸可以将公司的事暂放一边，陪同你去青岛。还有最爱你的外婆和外公，本来是要陪着你去的。他们商量好了，一同到青岛，给你做饭，做你最爱吃的饭。没想到，短短的时间，发生了那么多的不幸！外公去世了，外婆生病还在康复中。外公没有能够等到这一天，就差一个月啊，外公他就走了。外公临终前，听到妈妈告诉他，你说要去看外公！外公听到这话的时候是那么高兴，像个孩子似的笑了。可惜，最后也没能够看上你一眼。儿子，外公在天之灵会保佑你。我们就要踏上征程，长路漫漫，爸爸妈妈陪着你，慢慢往前走。
2003年11月28日，其时康康5岁7个月
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