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『簡體書』找回错过的春天(14个孤独症儿童训练案例手记)

書城自編碼: 3583655
分類:簡體書→大陸圖書→親子/家教心理疏导
作者: 王晶
國際書號(ISBN): 9787512719002
出版社: 中国妇女出版社
出版日期: 2021-01-01

頁數/字數: /
書度/開本: 16开 釘裝: 平装

售價:HK$ 87.3

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編輯推薦:
作者王晶老师,身为一位专业康复人士,根据多年来从事孤独症儿童康复治疗师工作,从亲身经历的十余名孤独症儿童真实的康复训练过程,体现孤独症儿童从家庭的改变到自身一点一滴的变化,从而逐步融入社会、融入家庭。这本书既可以帮助到孤独症谱系障碍的患儿及其家长,给他们提供专业性的康复和训练方法;也可以将先进的康复理念和训练过程常见问题的方法一点点、手把手、穿针引线似的呈现出来,以飨读者。
內容簡介:
本书作者为武汉市精神卫生中心儿童康复训练科室的一位医生,多年来专门从事儿童青少年精神障碍、心理障碍,以及儿童孤独症等发育障碍的诊断和治疗。其将自己数年来所亲历的十余名孤独症儿童训练过程,通过叙事手记的形式进行记录整理,便形成了本书。
全书共讲述了十四名儿童训练案例,叙述了他们被确诊为孤独症,以及开始接受训练前后的相关情况,大多涉及到他们的家庭、学校生活环境,教养方式、成长历程,多方辗转求助,艰难的训练过程,以及离开时或大或小的改善。依托叙事性讲述,将有关理论运用与训练方式融入其中,并对实际训练中所获得的反馈与效果,生动且具体予以表现。
關於作者:
王 晶
武汉市精神卫生中心(武汉市心理医院)精神科主治医师、心理治疗师,中国心理学会注册心理治疗师,湖北省心理卫生协会理事、儿童青少年心理卫生专业委员会委员。
2000年起接受心理动力学、认知行为治疗、儿童游戏治疗等专业培训;曾参加中挪、中美高级精神分析治疗师连续培训,2011年赴德国弗洛伊德研究所及医院进修。在国内专业核心期刊发表论文多篇。
专业方向:儿童青少年各类心理疾病的诊断和治疗,儿童孤独症、发育迟滞、多动症等的诊断和治疗,儿童青少年心理障碍的个案心理治疗,团体心理治疗。
目錄
免费在线读1
第一章
改变
从家庭
开始

多方位的训练与配合是
语言突破的前提


于所有孤独症患儿家长们来说,言语交流障碍的改善似乎是他们期盼奇迹发生的开始。然而,孤独症儿童不善表达或不开口说话,并非代表他不能说话。关键问题的突破,有时候是从非言语交流开始的。在本章的讲述中,语言能力退化的孤独症患儿东东语言能力的突破,与他母亲和治疗师的配合以及整个家庭的改变密不可分。
和孩子们一起工作,就像做考古挖掘工作,在此过程中你永远不知道会发现什么。每个孩子都像一个谜,等待我们去揭开谜底。你永远不知道这个和你一起学习的孩子会变成什么样子:有些孩子刚来时表现比较差,似乎困难重重,但是经过一段时间的学习、训练,他们可能进步飞速,仿佛破茧而出的蝴蝶,带给你意想不到的惊喜;而有些孩子开始时看似还不错,有一些基础能力,但进展缓慢,像小蜗牛一样,需要循循善诱,才能按自己的步伐前进。所以,每当和一个新接触的孩子一起工作时,就像面对一个神秘的世界,等待着我和家长们一同去开启走进这个世界的大门。
一、面对一个语言功能退化的小孩1
第一章
改变
从家庭
开始

多方位的训练与配合是
语言突破的前提


于所有孤独症患儿家长们来说,言语交流障碍的改善似乎是他们期盼奇迹发生的开始。然而,孤独症儿童不善表达或不开口说话,并非代表他不能说话。关键问题的突破,有时候是从非言语交流开始的。在本章的讲述中,语言能力退化的孤独症患儿东东语言能力的突破,与他母亲和治疗师的配合以及整个家庭的改变密不可分。
和孩子们一起工作,就像做考古挖掘工作,在此过程中你永远不知道会发现什么。每个孩子都像一个谜,等待我们去揭开谜底。你永远不知道这个和你一起学习的孩子会变成什么样子:有些孩子刚来时表现比较差,似乎困难重重,但是经过一段时间的学习、训练,他们可能进步飞速,仿佛破茧而出的蝴蝶,带给你意想不到的惊喜;而有些孩子开始时看似还不错,有一些基础能力,但进展缓慢,像小蜗牛一样,需要循循善诱,才能按自己的步伐前进。所以,每当和一个新接触的孩子一起工作时,就像面对一个神秘的世界,等待着我和家长们一同去开启走进这个世界的大门。
一、面对一个语言功能退化的小孩
东东是在4岁多的时候来到医院的。来的时候感觉他就像一只封闭的小乌龟,胆小、怯懦地躲在妈妈身后,不愿意与人接触,眼睛不看人,也基本上不说话。他最常做的动作就是鼓着小腮帮子,舌头在里面打转,或者会含上一泡口水反复吞吐玩乐。以至于在日后的训练中,我总有一种危机感,以为他一不高兴,就会将口水喷到我身上。实际上,在我的工作中也确曾发生过这样的情况,有时候身上会被孩子或抹上,或喷上一些鼻涕、口水之类的东西,也不得不顶着口水雨或敷着口水面膜给这些患儿进行训练。
听陪同的妈妈介绍,东东小时候发育还比较正常,11个月大的时候会开口出声,1岁3个月时会走路,说话也基本正常。但是到2岁左右,爸爸妈妈突然发现他的语言减少了很多,不爱说话,也不怎么理人;更喜欢一个人玩儿,而不和同龄人玩儿。到3岁上幼儿园时,这类表现更加突出,他从不主动参与集体活动或游戏。当老师要求他和小朋友一起玩儿时,他有时候也能被动地参与,但总是一副怏怏的、毫无兴趣的表情。老师上课时他也坐不住,经常按自己的喜好站、坐、走动,一副旁若无人的样子,对老师的指令也很难服从。在学习方面,东东表现得尤为被动,对于他不想学习的东西,进行起来就特别困难。但是在家人的要求下,他也能记忆并背诵一些唐诗、英语单词,以至于大家都觉得他的能力其实还不错,只是不太喜欢表达而已。
东东还存在一些让人很头疼的行为问题,比如他喜欢按一定的规律排列物品。一开始是自己的玩具,后来发展为家里的物品。他按某种规律摆放后,不许家人随意改变,如果发现被挪动了位置,就会大发脾气,哭闹不止。有时候,东东也会做一些奇怪的动作,而且不知从何时起,这种行为成了他的日常习惯:他必须在某个时间做一组奇怪的动作后,才肯继续后面的活动,如同每日打卡一般固定不变。
到4岁的时候,东东的语言仍然非常少。平时基本上都是沉默不语,只是在父母的反复要求下,有时候才会说一两个字词,而且无法说出一个稍长的完整句子。加上他始终困扰的人际交往问题,让家长和幼儿园老师们开始感觉到这不仅仅是惜字如金的问题了。于是,家长开始带他到医院就诊,经过检查评估,最后被诊断为儿童孤独症。想到他都已经4岁半了,语言和认知能力如此有限,也难以适应幼儿园的生活,家长经过考虑后决定带他来进行康复训练。
东东的兴趣范围狭窄和刻板的行为模式,与一般的孤独症儿童表现类似。但他在2岁之前的发育都是正常的,学走路、学说话,与家人相处看似正常。其突然发生语言、交往、行为方面的倒退而出现自闭症的症状,我们一般称之为退化型自闭症。退化型自闭症儿童,尤其是语言方面的退化明显,有些患儿可以通过强化学习、训练重新恢复语言能力,有些则会持续退化,直到完全失去语言。
训练方案
语言落后的低年龄孤独症儿童,我们可以按照语言发育的规律方法去教他、帮助他逐步学习语言,进而获得语言能力。但如果一个年龄稍大的孩子曾经有语言,但后来出现退行,语言逐渐减少,甚至变得几乎没有语言,这样的孩子有些可以通过学习、训练重新恢复语言能力,有些则会持续退化,直到完全失去语言。所以,一旦发现孩子有退行性的表现,需要立即开始进行正规、密集的康复训练,尽可能地延缓或扭转其语言的退行趋势。
因此,面对含着一泡口水、躲在妈妈身后不理会我,也没有兴趣进行学习的东东,我的确感到了一些压力,他最后会发展成怎样的情况,我也毫无把握。
二、和家长的交流是迈出的第一步
出于责任,我还是和东东的妈妈说明了可能出现的各种情况,让她做好心理准备。东东的妈妈是个很乐观、积极的人,表示愿意配合我们,并尽最大的努力去帮助东东,无论结局如何,都会努力试试。面对东东妈妈的信任,我也很受感动,有了一定的信心。
在儿童康复训练中,家长的态度非常重要,会很大程度上影响到治疗师和孩子。我在康复训练中,一般会花不少时间去和家长沟通。当家长保持积极、乐观的心态以及对治疗师采取充分信任的态度,那么在进行陪伴时,也就能更好地理解孩子,并努力去探索孩子出现各类问题的原因,以及寻找可以解决的方法。而不会在孩子出现问题时习惯性地批评,甚至打骂孩子,以此宣泄自己面对孩子时的挫败感和对未来的恐惧情绪。
作为治疗师,我们所能做的不仅是对孩子进行康复训练,还需要和家长沟通,对他们进行专业知识科普。我们要尽可能地帮助家长建立信心,培养他们的专业技能,让其能以科学、温暖的方式更长久地陪伴孩子成长。再优秀的治疗师也无法替代孩子父母的角色,因为只有父母是能陪伴孩子最久的人,治疗师只是一位短暂陪伴的引路人,后面漫长的道路都需要家长来陪伴前行。
和东东妈妈的交流无疑是一个良好的开始。孤独症儿童的训练必须是专业机构的指导和配合下采取家庭训练为主、机构训练为辅的模式,这样才更有利于孩子的改变。就东东的训练结果来看,他日后所取得的一些进步,尤其在言语交流上的突破,和东东妈妈的配合是分不开的。
在孤独症的康复训练中,治疗师和家长的交流非常重要。家长对孩子症状的理解、对孤独症知识的认识、对康复训练技能的了解,决定着康复训练的疗效。治疗师需要和家长积极沟通,帮助家长尽可能地掌握相关知识、技能,促使家庭训练和机构训练相结合,最大化地帮助孤独症儿童取得进步。
训练方案
所有的家长,尤其是父母,都需要意识到一件事:孩子是自己的孩子,无法依靠他人,自己才是孩子最重要的老师!父母需要不断地去学习与自我成长,在孩子学习、成长的同时,也要陪伴他们一起学习、成长!家长需要抱着独当一面教育孩子的心态,积极主动地和治疗师建立良好的沟通交流模式,尽可能地掌握相关知识和技能。
三、我的珠子,我的爱
东东的语言训练,从一开始就不是一件轻松的事情。这一点我早有准备。但是和大多数孤独症儿童一样,在语言训练开始的同时,也需要在其他问题上有所改善。对东东来说,如何改善他的刻板行为是我首先要面对的。东东上过一段时间的幼儿园,家人也教过他一些知识,所以还是具有一定认知能力的,比如他对常见物品名称掌握得都还不错,但也仅限于用手指指认。此外,对于一个4岁半的孩子而言,小肌肉的能力应当是不错的,但东东则不然。在给他做能力水平评估时,其中一个项目是拿笔涂鸦,但他似乎连握笔都不会,更不用说拿笔涂鸦了。考虑到他的这一情况,我尝试着让他通过玩儿玩具,来提升小肌肉的能力。于是,我和东东的第一次共同工作,就是从相对容易的穿珠游戏开始的。
1.惯用手的培养
第一次玩儿穿珠游戏时,我示范着用带小棒的绳子穿过几颗串珠,然后轻轻摆动绳子,绳子带动着串珠里面的小铃铛叮当作响,听起来有些悦耳。东东颇有兴趣地试了试,但双手的配合并不太好,棒子没有插入到孔洞中去。他又试了一次,仍旧没能成功。他有点儿烦躁了,开始哼哼唧唧,眼神四处游离。我扶着他的左右手,辅助他进行了一次,然后赞扬了他。他似乎没有关注到我的赞扬,但是对绳子穿过了珠子这个结果很满意。于是他有些着急地去拿下一颗串珠,还是没能穿过去,我又给予了辅助。于是,一颗接着一颗就这样,在无声的互动中,最终穿好了一串。他颇有兴致地玩儿着这一串叮当响的串珠,也似乎接受了串珠游戏。
几天的练习后,他的左右手配合好了一些,也可以穿大号的串珠了。但我发现他没有惯用手,拾取串珠或者拿绳子时,左右手较为随机。经过数次观察,结合先前的能力评估,以及从东东妈妈那里所了解到的情况,我决定将右手培养为他的优势手,也建议妈妈在吃饭、写字时尽量引导他去使用右手。当然除穿珠游戏外,在玩儿其他游戏时,左右手的使用是可以随意的。
在东东可以穿过串珠后,我开始辅助他练习左右手交替配合,具体的方式为:当他右手拿绳子穿过串珠后,要将绳子递到左手;用右手将串珠撸到绳子末端,再将左手的绳子递到右手,进行下一次操作。这样也就始终保持右手持绳、左手拿串珠,既可以练习双手的交替协调能力,也锻炼了手眼协调能力。
因为东东并不是确定的右利手,交替配合穿珠训练起初进行得并不太顺利,需要我不断地进行辅助。经过几天的训练后,他渐渐习惯了这样的交替模式。随后,我减少了辅助,只是在他出现错误时用手指一指,他就能马上修改过来,并以正确的方式进行下去。后来,他不再需要任何的辅助,按照这样的模式进行,穿珠的速度越来越快,数量也越来越多。
随着东东掌握了穿珠的方法、双手协调能力的提升,同时配合感觉统合方面对肌肉的训练,一段时间后,他能成功穿取的串珠也逐步从大号过渡到中号、小号,绳子也从带小棒的串绳到比较硬的塑胶绳,再到普通的鞋带。以上任务他都能配合协调,轻松完成,专注力也较前有所提升。

2.刻板行为的改善
在对东东的进步感到欣慰并考虑稍微增加一些难度的时候,我注意到一个新的情况:东东每次穿珠时都有自己的规律。比如在进行水果类穿珠游戏时,他必然是一个西瓜串珠,再一个草莓串珠,接着是菠萝串珠每次他都会按这个规律进行,如果缺了这个规律中的某一个串珠,他就会在盒子里反复翻找,直到找到再继续。
我向妈妈询问东东在家的情况,妈妈称东东从小就有类似的习惯,喜欢按某种规律排列物品,比如汽车玩具,他都会按某种规律摆放整齐,而且不允许任何人去改变汽车的位置。
对于东东的刻板行为,我做出了一些调整。在穿珠项目上,我要求他首先从盒子里自己抓两大把串珠放到一个小筐子里,抓出来的这些串珠就是他本次需要穿的,然后我会把串珠盒子收起来,不允许他再从盒子里挑拣。因为每种可供游戏的串珠数目不一,他也就无法完全按照自己先前的规律去进行了。
当他穿完几组串珠过后,便发现缺少某些串珠,无法按他自己先前的规律继续进行时,情绪开始有些焦虑,哼哼唧唧,不愿意继续下去。我在一旁鼓励,并告诉他,只需要穿一个随机的串珠就可以结束这个项目,然后就可以玩儿他喜欢的玩具了,同时我也会帮他穿好这一颗珠子。开始时,东东始终对那个不在规律内的串珠耿耿于怀,势必要从绳子上取下来。我拒绝了他,把穿好的珠子收起来,告诉他结束了,然后拿出玩具和他一起玩儿。尽管东东惦记着那颗错误的串珠,眼睛四处寻找放串珠的小筐子,但由于目睹我将它们收了起来,且受到眼前喜欢的玩具吸引,也就忘记了串珠的事情,开始玩儿玩具。
这样重复几次后,他似乎也不太介意我帮他多穿一颗错误的珠子,并且逐渐从一颗增加到了五六颗。在穿完整串珠子后,我会让他把玩一会儿,再要求他把串珠一颗颗取下来。随后,结合当时我们经常练习的选择项目,即当只剩下规律外的串珠时,我会随机拿2个水果串珠问东东:东东,你是想要桃子,还是葡萄?由于平时我们在使用强化物时都会让他二选一,他已经适应了这样的方法。于是,他考虑了一下,手指了一下葡萄串珠,我便将珠子递给了他,他自己顺其自然将其穿了进去。借助选择的方法,在他穿了多颗规律以外的串珠后,我会让他自己选择把剩下的全部穿起来。
终于,他接受了部分串珠可以不按照自己的规律排列,也能保持情绪比较平静且独立地进行穿珠,并完成所有的随机串珠。看到东东不再那么固执,我稍微松了一口气。这样的刻板思维和刻板行为在孤独症儿童中非常常见,这是他们应对世界的方式,重复刻板的模式让他们感觉到世界是可以以某种方式被理解,也让他们在规律的重复中感到安全。
3.刻板范围的拓宽
于是,我开始加入一些新的动物串珠,比如鱼形串珠、马形串珠等,这些串珠两端的洞口距离较远,需要更高的专注力和手眼协调能力。东东看到新串珠的第一反应不是好奇,而是表现出非常强烈的抵触情绪。当我把新串珠放到桌上时,他试图要将串珠丢到地上。如果我不允许,他会不断尖叫,甚至哭闹,拒绝做任何的训练和学习,表现出一副有它无我的态度,坚决不允许新串珠出现在自己的视线范围内。我意识到,他的刻板行为的改善只是稍微拓展了一下刻板的范围,将所有穿过的同类串珠纳入了自己的认知世界,但对新的串珠仍是排除在外的。
考虑到东东强烈的抵触情绪,我将新的串珠放到另外一张桌上,让他可以看到,但是无法拿取。东东探出身体,试图要抓到它们。我阻止了他的行动,并反复告诉他:我们不穿这个新串珠,它只是放在这里,不会加入到现在的游戏中。东东仍然不安心,反复将目光投向那几颗新的串珠。我拿出他所喜爱的那几种旧串珠,并引导他进行游戏时,他的情绪才稍微平复了一些,并按先前的规律进行,但仍不时地看看那几颗串珠。
几次课后,东东逐渐接受了那几颗新串珠的存在,也可以安静地做自己的学习训练项目。我把新串珠拿在自己手上,离他更近了一些。他发现后开始尖叫,但哭闹的强烈程度已经有所下降。我反复告诉东东:这个新串珠不会被放到旧串珠里面,它只是放在我手上。东东在尖叫着抗议了几次后,确认了新串珠是不会被掺杂到旧串珠里的,他的情绪才相对容易安抚下来。
一步步地,新串珠从我手中放到了桌上,再挪到旧串珠旁边,最后混入了旧串珠之中。通过这样的方式,东东慢慢地接受了新串珠的存在。但他仍不愿意穿新串珠,每次他都会嫌弃般地挑出新串珠,将它放到一边,然后熟练地穿着旧串珠。当我把新串珠递给他时,他会避开,然后淡定地拿起旧的串珠继续游戏,却也似乎并不在意新串珠在什么地方。
之后,我尝试和东东玩儿你一颗,我一颗的游戏:他穿一颗,我穿一颗,两人轮流进行。进行几轮之后,轮到我时,我穿上了新串珠,递给他,往下继续。他看到绳子上的新串珠,非常不满,开始尖叫,想把它给撸下来。我试图不让他去看新串珠,立刻递上去他熟悉的旧串珠。他还是很气愤,大声尖叫,不肯继续。于是,我退让了一步,拿起旧串珠飞快地穿了上去,然后再递给他。他仍然不依不饶,一定要取下新串珠。我不再理会他,独自穿着旧串珠,一颗接着一颗地穿,同时也小心地掩盖住新串珠,不让他看到。东东的眼睛盯着我的动作和熟悉的旧串珠,看到一颗颗熟悉的旧串珠被穿了起来,他的情绪逐渐平静了下来,不再尖叫。等到他完全平静下来,我们又开始轮流穿珠,直到把桌面上的串珠穿完。结束后他看到其间的那个新串珠,似乎又想了起来,还是试图将它取下来。我故技重施地告诉他这个项目结束了,并快速地将所有串珠收了起来,递给他喜欢的玩具,他便也不再纠结。
用这样的方法反复进行,东东从接受新串珠的加入,到接受亲自穿一颗新串珠,再到最后完全接受了同一类新串珠,甚至可以把新、旧串珠混在一起进行游戏。东东也慢慢地拓宽了刻板的范围,而随着用类似的方法不断进行练习,东东对新玩具、新学具的刻板行为越来越少,接受新物品、新事物的时间也越来越短,情绪的波动越来越平稳。到训练的后期,他已经能平静地接受新的学习项目,愿意尝试新的学具而不会有强烈的情绪反应。通过东东妈妈的反馈我也了解到,他在生活上的一些刻板行为也有所改变,可以接受一些新的变化了,比如不再要求必须走相同的路线,开门或按电梯可以由母亲或其他家人来代替,而不是必须由他按固定模式来进行。
东东对于串珠的刻板行为其实在孤独症儿童中非常常见,这也是孤独症儿童应对外界的行为模式之一,往往表现为固执、难以改变。对于那些严重影响儿童学习、生活的刻板行为,需要有选择、有计划地缓慢训练,根据每个孩子的刻板模式循序渐进地进行干预处理。
训练方案
刻板行为是孤独症儿童固有的模式之一,不要期望他能快速改变,这也不符合孤独症的特性。我们需要有充足的耐心去缓慢地在孩子的兴趣范围内进行细微的改变、调整,当孩子能以稳定的情绪去接受微小的改变后,再继续下一步的改变。通过循序渐进、持续不断地调整和练习,直到孩子越来越少地出现刻板行为,慢慢地改善固执表现,就会有更大的可能性去接受新物品、新事物。
四、金口难开
在东东的刻板行为有所改变的同时,我将更多的精力放在了他的语言训练上。东东刚到医院进行康复治疗的时候,他在语言交流上的困难情形如前所述。如何让被妈妈称为金口难开的东东开口说话呢?我从多个方面进行了思考,又考虑到他的实际情况,通过对东东在生活以及训练中的观察,我觉得必须将东东的家庭纳入自己的训练计划中来。
1.家长的包办让孩子退化
在训练前期,我了解了一下东东的家庭情况:爸爸经常出差,工作繁忙,无法陪伴东东;妈妈是一位全职家庭主妇,在家照顾东东;爷爷奶奶和他们同住,照顾东东的饮食起居。爷爷奶奶对东东全面、细致的关心,让妈妈感到轻松的同时也觉得东东很少有自主意识,小到吃饭穿衣,大到出门上学,东东的一切似乎都被安排得无微不至。
训练开始后的一段时间,我安静地观察着妈妈的行为:进入个训室时妈妈会帮忙推开门;东东进来走到训练桌前,妈妈会帮忙拉开凳子并摆好,东东坐好后妈妈再帮他拉拢桌子;集体课时妈妈会帮忙把小板凳放好,再拉东东坐下;东东玩儿玩具时,玩具滚落到地上,妈妈会马上捡起来递给他;东东做某些项目比较困难时,妈妈会忍不住插手去帮忙;东东做错某个项目时,妈妈会出声提醒;课间陪东东上厕所时,妈妈会帮忙脱裤子、擦屁屁;感觉统合训练结束时妈妈帮忙穿袜子、鞋子和爷爷奶奶在家里对东东的照顾一样,妈妈的存在让东东很轻松,他只需要站着或坐着,妈妈会辅助好一切。也正是这样的一些帮助,让东东失去了语言的环境和动机。
无论是成年人还是孩子,当周围环境把你所需要的一切拱手放在面前,不需要费心去思考环境、他人的存在,不需要开口表达自己的需求。这种情况下,谁还有必要去关注周围环境或表达自我呢?或只需要极少的表达,皱皱眉头、哭几声,周围人就会把你需要的东西摆在面前。再加上孤独症儿童本来社交表达能力就差,在这个如同温室一样的环境中,语言就逐步退化或减少了。
2.自己动手,完成力所能及的事情
依据观察,我向东东妈妈提出了要求:只要是东东力所能及的事情,让他自己去完成;如果他无法完成,让他向妈妈或老师提出帮助的请求。于是,进入个训室时,东东需要自己去敲门,手握把手推开门;在训练室里,需要自己去拉凳子,自己坐下、拉桌子,玩具掉落了要自己去捡
刚开始,因为已经习惯家人的帮助,东东不愿意自己去做这些事情。我指导着让妈妈给予部分协助,比如握着他的手去开门,拉着他的手去拉凳子。当他逐步适应在妈妈或我的半辅助下进行这些内容后,我们再逐步降低辅助的程度。比如,握着他的手臂,让他把手搭在门把手上推开门;或者扶着他的背部或肩部,让他自己去调整凳子。当东东能半自主地完成这些基本内容后,辅助进一步减少到仅用手势或语言的提醒,他渐渐习惯了在提示或提醒下自己去完成这些内容。
1个月后,东东的语言并没有明显地增多,但他的眼睛开始变得明亮有神,不再是一副万事与我无关的超脱表情,他开始能主动地关注周围的人和事情。当他妈妈和我说话时、小朋友哭闹时、进入集体教室时,或者开始一个新的游戏时,他的眼神会灵活地关注着环境中的人和物品。他与妈妈之间的联系变得更多,他会关注妈妈的声音、动作,并给予部分回应,无声的交流在彼此间进行着。东东妈妈兴奋地告诉我,虽然东东还是很少说话,但感觉他似乎能理解家人的一些语言了,他会注意去听,有时候也能有些回应。比如妈妈让他去拿某个东西时,他能够理解并完成。
3.学会与人对视
当东东开始能关注周围的环境和人后,借助东东喜欢的零食,作为强化物配合训练。我们开始对东东进行社交语言的训练。在东东妈妈带来的几种小零食中,经过测试,我选择了他最喜欢的薯片和海苔。
当我刚拿出一小片海苔时,东东就急匆匆地伸手去抢。我把海苔放在我的双眼前,东东的目光也追随着海苔,在看海苔的同时,似乎也在看我的眼睛;这时我把海苔递给他,他急切地塞到嘴里后,开始四处找寻装海苔的小零食盒。于是,我再次拿出海苔,要求他看我。东东伸手去抓,眼睛牢牢地盯着海苔,当我将海苔再次放在眼前,然后快速地用手遮住了海苔,他有点儿茫然,目光来不及收回,和我有了一次短暂的对视。我表扬了他,然后把海苔给了他。这样重复几次后,东东似乎明白了:要看老师的眼睛才能获得海苔。于是,他会快速地瞟我一眼,然后等着吃海苔。
随着日常生活中东东自主能力的提升和关注他人意识的增多,一段时间后东东习惯了与他人目光对视。他能有意识地看着我的眼睛几秒,从而获得他喜欢的零食,但时间有限,最多两三秒。我们并没有停留在这里,除了生活中情景的练习,在个训中延长目光对视的训练时间,我们同时开始进行训练模仿发音。
4.开启语言训练之旅
东东不是不会说话,而是缺乏主动表达,并且发音也不是很清晰,所以训练还是得从基本的韵母发声开始。于是,和训练他目光对视时的方法一样,我选择了他喜欢的另一种零食薯片,作为强化物,好让他跟随模仿我的发音。然而,当我拿出薯片,口中发出a的音,要求他来模仿发音时,东东不愿意开口,只是眼睛盯着薯片看。时间一长便有些不耐烦了,直接伸手去抓,几次抓不到后他放弃了,也失去了对薯片的兴趣。一旁的妈妈叹气,说他在家也是这样,怎么样都不肯开口,似乎开口是件天大的难事。
尝试过几次都以失败告终,东东也表现出了宁可吃不到零食也绝不开口的态度。鉴于此,我决定先进行其他项目的训练。我让妈妈多注意观察,如果是在日常生活中,只要东东自发地开口发音了,无论发什么音,都给予他热情的表扬和奖励,以激发他的动力。并请妈妈列出东东偶尔能发出的几个单词或词组,请妈妈观察东东在什么时候会发音,努力寻找合适的机会。
后来,我从妈妈那里了解到,东东很喜欢看卡片,尤其是图片,而且已经掌握了一定的词汇。于是,我投其所好地拿出名词卡片,和东东一起学习。东东的确掌握了一些基本的名词,但词汇量仍较少。但他对图片很感兴趣,似乎视觉学习是他比较擅长的。我们开始学习更多的名词,从动物到水果蔬菜,从日常生活用品到学具、衣服我说出物品的名称,他从一排卡片中挑出对应的,如果有不认识的,我会反复复述该物品的名称,然后再请他从混杂的卡片中寻找对应的。这是他最喜欢的学习,平均每天都要学习3~4个新的词语,东东乐此不疲地一张张看着、学着。通过大量的语言刺激,他的语言理解能力得到了提高,能听懂更多周围人所说的话了,但仅限于语言上的理解,他的表达仍然很困难。
5.语言表达上的突破
东东的词汇量逐步增加,他开始颇有兴趣地尝试跟随着发一两个音。在这个过程中,我并没有强迫他跟随发音,只是一遍遍地重复物品名称,给予一点儿时间等待他开口。每当他能发出一个音时,无论正确与否,我都会积极、夸张地赞扬他,给他一块大大的零食作为奖励。一次次地,东东意识到开口就有好处,就能吃到喜欢的零食,而且他发出的音多半是比较容易的,不会让他觉得太痛苦。慢慢地,他的跟随模仿越来越多,并且对几个名词的发音越来越清晰。东东妈妈和我都感到非常高兴,期待他更多地大开尊口。
我记录下东东已经发音比较好的几个名词,请妈妈在日常生活中逐步地去强化使用,比如,请东东说出该东西的名字,然后给予奖励。
随着东东能自发地开口模仿一些单词,我重新开始了韵母模仿发音训练。而这时,原先宁可吃不到薯片也不愿模仿发声的a,他已经能自发地发出来了。为了增加奖励的力度,让他能更有动力,我将强化物换作了大份的海苔。于是,我们当天就尝试并掌握了a的发音。当然,为了保持强化物的功用,我并没进行很多次的练习,而是在他已经吃了差不多四五片时就停了下来,换了其他项目。
经过一段时间的训练,东东的跟随模仿发音有所进步。但东东很少有主动的言语表达,只是在被动的要求下发出他已经掌握的音,而语言的重要功能就是理解和表达。所以,看到他模仿发音越来越好,也掌握了一定的词汇量后,我逐步要求他用固定的词语表达来获得喜欢的零食。
比如,当他想要吃我手中的零食时,必须说出yo。几次示范后,他理解了我的意思,但还是无法发出yo。于是,我降低了要求,只要他发出ao的音,就可以获得零食。于是,东东很顺利地发出了ao,并获得了零食。终于,东东开启了语言表达的学习之旅。
当东东能开口表达后,我们继续乘胜追击,锻炼他进行不同的表达,使用手势配合语言表达,从单字到词语、短语的表达结合东东已经掌握的名词词汇量,他逐步发展出来了要香蕉要蜡笔等简单的短语表达。与此同时,我也指导妈妈对东东进行一些相关的口腔、舌肌训练,结合增加语言能力的一些感觉统合训练,提升他的发音能力,让他的发音能更清晰。并请妈妈动员家里的老人一同配合,减少包办代替,给东东创造出表达需求的环境,促进他的语言表达。几个月后,东东的发音更准确了,一些过去无法发出的音也能比较清晰地发出了,家人和老师对他的大部分发音都能听懂了,东东也能在一些需求上进行自主表达。妈妈为此感到非常兴奋,觉得东东的语言有了大跨越的进步。
6.改变从家庭开始
当大家都在为东东的变化感到欣喜的时候,突然有一段时间,东东的表达明显减少了。即使是他已经学过的、完全可以说出来的词语,他也不太愿意开口说。妈妈非常焦虑,然而东东对妈妈的焦虑视而不见,还是不愿意开口。
我仔细观察了家长课上妈妈的表现:她会反复地问东东卡片上物品的名称,东东不愿意开口,妈妈就会主动说,然后让东东跟随模仿;如果东东不开口,妈妈会表现得非常焦虑,反复要求,甚至用零食诱导。我又询问了妈妈东东在家的情况,妈妈非常着急,称最近一两周东东都不怎么愿意开口,有时候家人反复劝说、询问很多次才开口说一两个字。
我又对东东在家里的情况做了深入了解,才知道,因为最近东东能开口了,家人都很高兴,尤其是妈妈感觉要抓住一切机会让东东开口练习,于是就经常性地要求东东开口说话,无论是跟随妈妈的话模仿,还是主动表达、询问物品的名称等。家里的老人担心东东吃不好、玩儿不好,又开始把好吃的、好玩儿的放到他面前,帮他做各种事情。于是,东东开口的机会又变少了。
对于东东而言,缺乏主动性是最大的问题。所以,他之前虽然具备一定的词汇量,却很少开口说话,就是因为他不愿意开口,也没有动力去开口,而不是没有能力。
我建议东东妈妈和家里的老人配合,给东东更多的开口机会,给予他说话动机,减少不必要的帮助和避免强化物的不恰当使用。同时请妈妈减少对东东说话的要求次数,每天在生活情景下提出要求,比如吃饭时问他要吃什么菜,游戏时问他要玩儿什么玩具在轻松自然的氛围内请他按照已掌握的表达方式进行表达。不强求按照标准的语言模式回答,不要随时提高要求,不要求孩子必须说完整的句子。
东东妈妈表示能理解和接受我的建议,但也对家庭配合提出了自己的担心。因为爷爷奶奶年龄大了,比较疼爱东东,妈妈虽然屡次婉转地提出让东东自己去做一些事情,但是老人总是不放心,凡事都亲力亲为地为东东做好。东东妈妈对此很是无可奈何,却也不好像对待孩子一样强硬地要求老人。
对此,我请东东的爷爷来到治疗室,请爷爷观摩了几节个别训练课,并对东东的表现进行了评点,同时邀请爷爷对东东进行家长指导。爷爷虽然明白了我所提出的指导要求,但实际操作时仍对很多细节难以适应,会习惯性地按照自己的方式进行。比如,常常代替东东完成很多他不愿意做的内容,又很容易将强化物在东东没有任何回应或操作时进行给予和强化。课后,我将爷爷的习惯方式和老师的教学方式进行了对比说明,针对爷爷习惯性的大量辅助和东东缺乏主动性的回应模式进行了指导,希望爷爷能够理解,训练的目的不是帮东东完成某个训练项目,而是促进东东的主动性,让他能发展出自己的能力,进而能独立自主地进行学习。爷爷在经过几次课后,态度有所改变,表示愿意尝试减少帮助,让东东自己多做些努力。
这个过程并不是一帆风顺的,爷爷和奶奶的态度有所改善,但是习惯性的行为变化并不大,东东的情况也在其中上下波动着。东东的语言情况跌宕起伏,阴晴不定,状态好时他能很轻松地开口说话,很好地进行回应;状态不佳时一整天都是金口难开,打赏性地说几个字就算不错的了。
7.表达能力的巩固
看到东东语言表达状态的不稳定,我也不断调整着他的训练内容和要求,希望在医院训练时能为东东营造相对稳定的语言环境。因为无法控制东东在家的强化物使用情况,我寻找了新的强化物,并仅限于在医院使用,让东东在医院训练期间都有了新的动力,愿意配合训练。同时,请东东妈妈配合尽量减少要求东东开口的频率和难度,只在固定的场景要求东东进行表达,比如进入个训室时打招呼、离开医院时告别,而课间喝水、吃饭和上厕所时,只要东东进行表达,无论是手势、点头、摇头,还是简单的单音,都给予表扬和强化。
一段时间后,东东在医院表现出了比较好的表达意愿,能进行简单的表达,从开始时见到老师摆手打招呼,到后来能开口说你好,离开时说拜拜,需要上厕所时从指着裤子尖叫到能够指着裤子说嘘嘘,从想要玩具或食物时说车或糖到能清晰表达要或吃。似乎,东东已经习惯在特定的场合进行特定的表达。
东东妈妈一半高兴一半担心地告诉我,东东在医院进行训练时表现比较好,也比较愿意表达,但在家里和外面大部分时间仍然沉默不语,很少开口。我反复和东东妈妈解释着家里和医院训练环境的差异,重复地建议家人改变模式,给东东更多机会,给予更多语言表达的动机。东东妈妈总是一脸理解接受,又一脸为难的表情。
几个月后,我惊讶地发现,东东的语言表达能力越来越好,他的自主语言越来越多。虽然有时会显得零碎、片段,但他似乎越来越愿意开口表达,利用学习到的各种词汇和表达方式尝试进行表达。我惊喜地对他的每次开口都进行回应、鼓励,并继续高级词汇的教学,名词、动词、形容词,他的认知越来越好,词汇量越来越多,终于可以说出完整的句子,我要吃薯片我要吃红色的彩虹糖。东东妈妈也表示,最近东东的语言越来越多,有时候感觉好像突然语言爆发,会自己主动地说很多话,有些能听懂,有些不知道在说什么。
我进一步询问东东近期在家的情况,东东妈妈有些不好意思地解释,因为实在受不了东东时好时坏的语言表现,妈妈终于决定要改善家庭环境,促进东东的主动性表达。东东妈妈开始在爷爷奶奶要帮助东东做某些事情时进行直接干预,告诉老人不要管东东,或者接过老人手里的东西,放手让东东自己去做。如果东东特别想要某件玩具或某种食物,不允许老人直接给他,东东必须进行某种表达,无论是动作还是语言,否则坚决不给东东东东在家里越来越感觉到爷爷奶奶力量的削弱,似乎很难从爷爷奶奶那里轻松地获得各种帮助和食物,家里的模式越来越接近医院的模式,想要什么必须进行表达,凡是自己能完成的事情就不会有人去帮助完成。
经过东东妈妈持续的干预,东东在家里的表现也发生了很大变化。他刚开始时会表现得很烦躁,会尖叫或哭闹。但东东妈妈坚持按照和医院训练模式一样的方式来处理,东东的哭闹无效,也无法用类似的方式在家里获得任何物品和奖励。一天天地,东东逐步适应了这样的改变,开始能和在医院一样有需求时进行简单的表达。随着东东妈妈的坚持,一段时间过去后,爷爷奶奶也发现了东东的变化,基本上接受了妈妈和医院的指导建议,平时给予东东的帮助也越来越少,对于训练方面的配合也比之前要好。东东妈妈也终于感觉家里的压力减少了一些,能更好地投入到东东的学习指导中。
提升儿童的语言能力有内在和外在两种因素。内在因素是指孩子自身的能力,外在因素是指孩子周围的环境,包括家庭、社区环境和治疗师的指导。就像东东一样,东东妈妈调整了家庭的语言环境,引导他关注外界,启发他的表达意愿,加上在治疗师教导下提升了自身的语言能力,继而通过不断练习、实践,使得东东的语言从被动变为主动,促进了东东语言的自主学习和发展。
训练方案
对于存在语言问题的儿童,家长需要像东东妈妈一样,和治疗师共同努力:调整家庭中不当的交流模式,创造语言环境;根据孩子的兴趣特点,增加孩子关注他人、表达需求的意愿;同时进行科学的语言康复训练,提升其语言模仿、理解和表达等能力;鼓励其运用所学的和已具备的语言技能进行实践,将训练场所从训练机构延伸到家庭,再延伸到其他自然情景中,持续进行练习;肯定孩子的点滴进步,鼓励其更多地表达,让孩子能更为主动而自然地进行语言的学习和运用。
五、我可以很棒
经过前期的训练,东东的认知、语言能力都得到了很大提高,但他对社交场景,尤其是人多的社交场合还是比较排斥、胆怯,不敢说话,这也导致东东除了和个训治疗师、家人接触外,对于其他陌生人和同龄儿童都难以进行社会活动或建立社交关系。因此,我考虑要想提升东东的社交能力,先要从东东熟悉的环境开始,再逐步拓展到其他环境。
1.熟悉社交场景
在个训中,东东已经和我建立了良好的关系,他可以很好地和我互动和游戏,但集体课对他而言还是比较困难,因为那里有很多的小朋友和家长,嘈杂的环境、陌生的面孔、全新的游戏内容,对他而言都是巨大的刺激。为此,我在个训课上提前让他熟悉游戏规则,当他能很好地完成游戏时,及时给予强化和鼓励。再上集体课时,由于游戏已是个训课上玩儿过的,再加上有他喜欢的新零食,东东往往能很好地完成游戏,也会得到大家一致的鼓掌和赞扬。
几周下来,东东似乎感觉到集体课的游戏环节并不是那么可怕,他接受了集体课的游戏环节,也能很自信地展示自己的实力,每次都很好地参与和完成游戏。当东东逐步习惯适应了集体课的游戏环节,有信心去进行游戏后,我减少了预习的次数,再到后来彻底不预习。他也逐步能接受游戏环节,并且参与和尝试新游戏。如果实在是比较困难的游戏,我也会建议东东妈妈在家先和东东进行类似的练习,让他理解游戏内容,从而更好地参与游戏。
2.感觉统合训练
集体课里,除了游戏还有一些舞蹈活动,东东开始时基本是不参与的。我分析了东东的各种能力,考虑到一方面和东东的大肌肉协调能力差有关,另一方面他尚且难以适应人多的环境。我建议东东妈妈对他加强感觉统合方面的训练,安排了一系列有针对性的大肌肉训练项目,并要求东东妈妈在家时也要配合进行若干感觉统合项目的练习。同时,在集体课时我会安排东东坐在距离音响最远的座位,而在跳舞时我会让他站到最前面,背对众人,减少视觉方面过多的信息刺激
这样进行一段时间后,东东的感觉统合能力明显得到了提高,他在集体课上的情绪行为也有所改善,稳定性有所提升,安坐的时间越来越长,但参与舞蹈活动的兴趣仍然不高。在个训课上,我开始和他练习模仿舞蹈动作。我把动作拆分成单独的一个个小动作,让他跟随模仿。模仿练习是孤独症儿童的基础学习内容,东东在早期的训练中已经学习过了,也具备了一定的模仿意识。东东按照我的示范进行模仿,从一个动作开始,直到能模仿五六个动作时,他就有些不耐烦了。于是,我停下来,把模仿练习只作为个训时穿插的游戏内容进行。
在集体课跳舞时,我把东东拉到最前面,与我距离很近,我看着他,夸张地示范着每个动作。几周后,东东能看着我的动作,偶尔会伸伸手、伸伸脚,做一两个动作。每次他做出动作时,我都会给予表扬和鼓励。我也请东东妈妈下载集体课上所学舞蹈的音乐,在家里和东东一起练习。随着东东模仿能力越来越强,专注力越来越好,他能跟随模仿舞蹈的动作也有所增加。当站在前列,看不到众人时,他似乎没有那么排斥舞蹈了,高兴时能跟着跳一段,不高兴时就挥挥手、动动脚,象征性地动一动。
3.歌词游戏
为了让东东熟悉集体课所学舞蹈的音乐,我安排和东东进行歌词游戏。集体课上的舞蹈都是一些脍炙人口的儿歌,歌词不多,朗朗上口。东东的语言表达已经有了很大进步,可以说一些简单句子。我和他一起玩儿歌词接龙的游戏,我唱小公,他接鸡,我唱真,他接美丽。开始时,因为我会有较多的提示,他很容易就能接一两个字。后来,我逐步减少提示,变成我唱一句长的,他接一句简短的,最后变成我们轮流唱,我一句,他一句,直到把一首儿歌唱完。
东东很喜欢玩儿歌词接龙的游戏,我们利用个训的休息时间来回地玩儿,后来伴着音乐玩儿,直到唱完整首儿歌。就这样玩儿着玩儿着,他熟悉了儿歌的歌词,也熟悉了儿歌的旋律。之后再来到集体课上,他不再排斥儿歌的音乐,有时候还会跟着音乐摇摆身体,晃来晃去。有几次课间,我听到他一个人唱着儿歌,还一边摇晃着身体,或者蹦蹦跳跳,一副很陶醉的样子。东东妈妈悄悄高兴地告诉我,东东在回家的路上或在家里,有时候会自己哼唱儿歌,偶尔还会做几个舞蹈动作,蹦蹦跳跳几下。儿歌和舞蹈似乎变成了他的自娱自乐,而不是抵触和回避。
当东东接受了儿歌的音乐,能进行一定的舞蹈动作模仿后,我开始寻找机会让他能面对大众,适应人多的环境。集体课的歌舞环节,我邀请几个对歌舞比较熟悉的孩子上前做小老师,请他们带领小朋友一起跳舞。然而,面对着前面的小朋友时,东东显然很不喜欢,他呆呆地站着,眼神四处飘移。我请各位小老师的父母一起上台,站在小朋友身边,陪着小朋友一起舞蹈。同时,我站在东东的对面,用眼神对视和做舞蹈动作、丰富的表情吸引他的注意,让他跟随模仿我的动作。慢慢地,东东在妈妈的陪伴和我的示范下,情绪稳定了下来,加上已经熟悉的音乐,他逐渐适应了当众唱歌跳舞。
看到他渐渐能适应对面人群的活动,我逐步减少了对他的示范和关注。当东东能够大部分时间完成人前舞蹈,而不需要我特别的关注时,我请东东的妈妈站到东东的身后。当东东寻找妈妈时,他回头就可以看到妈妈。然后妈妈逐渐拉开距离。一天天地练习,东东终于可以淡定地独自站立在小朋友面前跳舞,不需要我的示范和关注,也不需要妈妈的陪伴。随着多次的锻炼,东东也逐步适应了上前当众表演。
4.同伴游戏
当东东适应了集体环境,可以当众完成舞蹈后,我调整了他在集体课的游戏环节安排。以前都是安排他背对其他小朋友进行游戏操作,现在我要求他侧对众人进行游戏操作。随后,我加入了同伴游戏,邀请其他孩子和东东一起做游戏。开始时是两人平行游戏,各自做各自的内容,直到完成游戏。然后调整为接龙游戏,一个孩子完成游戏后,另一个孩子接替继续,两人需要有一个简短的交接,可以是一个玩具,也可以是一张卡片,或者一个小筐子。最后是轮流协同游戏,一个孩子完成游戏的一半,另一个孩子根据前面完成游戏的内容继续后面一半,或者由两个人协同完成一个游戏。
平行游戏还好,接龙游戏时他会表情平静地做自己的内容,往往忽视了两人的交接过程,不时地需要我或妈妈的提醒或辅助。轮流协同游戏时,东东基本目中无人,只做自己面前的或觉得应该做的内容,而无视和其他孩子的配合协作。
对于孤独症儿童而言,最困难的就是社交能力。所以在集体课环节,我给东东设立的目标之一是适应集体环节,能参与集体活动;目标之二是接受其他孩子的存在,能和其他孩子一起参与游戏。就东东而言,在第一期为期6个月的训练中,我只要求他能做到和其他孩子一起游戏,能理解游戏规则,和其他小朋友进行适当的接触。所以,我要求他做到接龙游戏就可以了,如果可以继续,再去尝试部分的轮流协同游戏,并没有硬性要求他必须与其他孩子进行互动,那样的要求也是不切实际的。
东东社交能力的提升,从金口难开到能和治疗师交流,再到能参与同龄小朋友的游戏,说明这类孩子要想达到和他人进行顺畅的社交互动、交流,需要打好基础,逐步提升能力。比如,能关注他人、有社交意愿、有一定的语言理解和表达能力、能理解和遵守基本的社交规则具备这些能力后,在治疗师的辅助下,可以从熟悉的双人情境(治疗师和孩子,或者家长和孩子)开始练习社交互动,再过渡到集体情境,以及其他情境,最后达到可以在各种环境下与不同人进行社交互动的终极目标。
训练方案
提升孤独症儿童的社交能力,需要从基础开始,一步一步地进行。先从基本的目光对视、关注他人言行开始,再提升其主动表达的意愿。通过语言理解和表达的学习,能理解当前情境和他人的简单语言、能进行一定语言表达后,逐步练习和他人进行简单的社交互动。从一对一的情境开始进行社交练习,再慢慢进入同龄儿童的集体环境,学习理解和遵守社交规则,和同龄儿童进行社交互动,后续可以尝试在社区、学校等更复杂的社交环境中练习。
六、共同成长的家庭
通过一年多的努力和坚持,东东有了很大的进步。他的认知能力提升明显,能进行加减的运算,认识了近百个汉字,也能运用完整的主谓宾句子进行语言表达,甚至有时候会有点儿小啰唆,喜欢絮絮叨叨地和妈妈或熟人说一些话,常见的社交场合也能颇为礼貌地与人简单互动。运动协调能力增强了,变得更加自信,敢于尝试一些新的玩具或游戏。独立自理能力提升了,能完成大部分的自理活动,还参与了家庭的部分简单家务第三期训练开始时,我们为东东的幼小衔接做准备,并希望他能顺利地进入普通小学就读。治疗师们时常以东东作为例子鼓励其他孩子:坚持!你可以做到的,你很棒!
看到东东的巨变,我衷心地为他感到高兴,也深深地感到:每个家庭都有自己的固有模式,要想改变的确很不容易。孩子的康复治疗绝对不仅仅是治疗师一个人的事情,而是需要治疗师和父母,以及家庭里所有成员的共同努力。
很多孤独症儿童所呈现的问题,除了自身的孤独症症状之外,家庭的养育环境、父母的教养方式也对其有很大的影响。就本章的东东而言,他的很多问题固然与其自身的孤独症密切相关,但家长教育方式的不当、家庭环境的过多保护和包办也让他失去了关注外界、主动交流、社交互动的机会。当东东的妈妈和整个家庭调整了教育方式,改变了家庭环境,再加上治疗师的指导,经过不断的学习、练习,东东取得了语言、认知、社交等多方面的明显进步。
孤独症儿童康复训练的核心应该是家长和家庭,康复训练需要治疗师和家长的密切配合。治疗师要将知识和方法教授给家长,家长再传递给整个家庭。家长们需要转变观念,主动学习相关知识,把孩子的康复训练从康复机构延伸到日常生活和家庭之中。可以说,孤独症孩子的改变是从家长、家庭的改变开始的。

2
第二章
爱哭的
洋娃娃

从情绪的改善到学会生活自理



多时候,孤独症儿童的家长们会关注孩子的点滴变化,尤其是在学习、认知方面:是否多认了一些字,是否能说更多的词,是否能完成更难的数学内容。但家长们往往会忽视其他同样重要的方面,比如他们的情绪、行为问题,以及独立生活的能力,这些看似与学习无关的方面却是儿童能力发展中非常重要的组成部分。在本章中,小美的巨大进步,就在于情绪的改善和独立生活能力的提升。
在孤独症康复训练中,我们见到的多是男孩,而女孩比较少,这与孤独症的流行病学特点相一致。20世纪40年代,美国精神病学家雷奥肯纳(Leo Kanner)研究发现,男孩孤独症患者与女孩孤独症患者的比例是4∶1。所以,在一群进行康复训练的男孩中,小美的出现就显得尤为突出,自然而然成为大家关注的焦点。
一、什么时候是正确的开始
小美刚来时才4岁半,甜美可爱,大大的眼睛、长长的睫毛、小巧的鼻子、嘟嘟的小嘴、白嫩的皮肤,笑起来露出两个浅浅的酒窝,像一个可爱的洋娃娃,让人忍不住要去逗乐一番。谁也不会认为这么可爱的小姑娘是一名孤独症儿童,而知道情况的人们往往都会叹息不已。然而,洋娃娃小美从怀疑到被确诊为孤独症,也经历了一段曲折的过程。
1.年龄还小,大了就好
小美的成长发育基本和其他孩子差不多,以至家人并没有觉得她有什么异常,只是觉得有些娇气,爱发点儿脾气和哭闹。本着女儿要娇养的观念,家人们都比较宠溺她,也习惯顺着她去哄,并没有觉得这样做有很大的问题。
小美2岁多时,家人慢慢发现了她的一些奇怪的行为。比如,她喜欢排列物品,开始时是按一定的规律排列玩具,后来发展到家里的物品,如杯子或茶几上物品的摆放,都必须按照她的要求进行,否则就会哭闹不止。再后来,家人的坐或站,如大人们坐在沙发上看电视或出门后的行走,都必须按照她要求的规律进行,否则她就会不依不饶,大哭大闹。
家人们又发现小美的语言上也有一些问题。她喜欢重复别人的语言,像只小鹦鹉一样,别人说什么,她就跟着说什么。而问她一些问题,她往往不予理会或者答非所问,似乎并没有理解对方。当她开始主动表达时,大人们更难以理解了:她只是一个人在饶有兴趣地胡乱说着一些零散怪异的内容。此外,小美还特别喜欢看广告,经常会兴趣盎然地重复广告词。起初大人们还觉得新鲜有趣,但随着时间的推移,他们发现小美经常会不合时宜地突然冒出几句广告词,还会一再地重复,并且她似乎很享受这样的状态。
爸爸妈妈开始有些担心小美,带她到儿童医院等相关机构进行了检查。由于年龄比较小,医院诊断为发育迟滞和疑似孤独症,并建议进行康复治疗。面对这一诊断,家人们产生了分歧。外公外婆并不同意进行训练,他们不觉得小美有什么问题,只是有点儿小脾气,喜欢别人顺着她罢了。关于语言方面的问题,老人们以为小美只是不太愿意理会他人。而对于喜欢重复广告词,以及编造一些话来乱说一通,是因为她自己觉得开心有趣。由于外公外婆的坚持,以及爸爸妈妈工作上的繁忙,再加上大家都抱持着年龄还小,再看看也行的态度,小美并没有进行任何干预或训练,如同往常一样生活着。
2.辗转于幼儿园与早教机构
日子一天天过去,转眼小美到了3岁,该上幼儿园了。进入幼儿园后,小美表现得越来越让人担心。她对同龄人兴趣乏乏,不愿和小朋友们玩耍。尽管小嘴儿挺能说,但大家并不能理解她所说的内容,也就很难和她沟通了。她开始喜欢重复问别人同一个问题,且需要对方按自己的要求反复回答十几遍甚至几十遍后才心满意足地停止。
在学习方面,小美的注意力难以集中,上课时经常自说自话,或者独自玩乐而不去听老师讲课。老师要求小朋友们做的活动,她也总是随心所欲地按自己的想法去做。在生活方面,由于习惯了家人的照顾和帮助,她的生活自理能力很差,连吃饭都无法独立完成,饮食上也相当挑剔,幼儿园的大部分食物、水果都拒绝吃或吃得很少。最明显的是情绪问题,小美笑起来的时候像洋娃娃一样可爱,但稍不如意就会大发脾气,放声尖叫或大哭,在地上打滚,甚至有时候会用头撞地。整个幼儿园都可以听到她的动静,让看到、听到的人退避三舍。
一段时间后,小美的众多问题让老师难以招架。老师将小美的情况告知爸爸妈妈,并建议他们到有关的专业机构去寻求帮助。
对于老师的反映,家里的老人们仍然觉得问题并不严重,也不大愿意去专业医疗机构就诊或咨询,只是让小美在上幼儿园的同时,到早教机构进行一些训练,可想而知,效果并不明显。她对团体课没有兴趣,尽管内容很丰富,她也不愿参与。培训机构的老师们反映,小美的学习能力很不均衡,她喜欢背记字母、文字,喜欢听儿歌、涂鸦,但是她对搭积木、拼图等项目的操作很糟糕,对数学方面的学习也很困难。在培训机构,老师给了小美更多的关注,让小美的情绪比在幼儿园的时候要好些,但在她不满意时发脾气、在地上打滚、撞墙或自己打自己等情形也时有发生。
3.对现实的接受才是真正的开始
一转眼,小美到了4岁,她在幼儿园的表现还是没有得到明显的改善。老师不得不直接地告诉小美的父母,她不太适合在幼儿园学习,建议他们去寻求专业帮助。幼儿园的拒绝,才让家人们意识到小美的问题并不是那么简单。他们带着小美再次来到儿童医院,医生确诊为儿童孤独症,并建议立即进行康复训练。小美的外公外婆仍然不能接受。于是,他们带着小美去过多家医院后,来到了我所在的单位。一番测试下来,小美被诊断为儿童孤独症、精神发育迟滞、感觉统合失调。经过几个月的求诊,家人们终于开始面对小美是孤独症儿童的现实。最后,一家人商量决定,暂时停掉小美在幼儿园的学习,让其接受规范的康复训练。
小美经过了约2年的时间才开始接受康复训练,如果她能在2岁时就接受干预,能力提升明显,也许她4岁时就已经能进入幼儿园正常就读了。对于很多孤独症儿童而言,早期诊断与干预是改善他们预后的重要原则。孩子的成长只有一次,很多能力的发育无法从头再来。在怀疑、徘徊、等待的路上耽搁的时间越久,错失的干预时间就越多。
训练方案
什么时候开始才是正确的呢?不要等待确诊,确诊只是一个医学诊断名称。当你感觉到自己的孩子和别人不一样时,或者孩子的语言能力落后于同龄人,或者对其他孩子缺乏兴趣,或者有怪异的兴趣或行为时,甚至已经在专业医院被诊断为可疑孤独症孤独症倾向时,你就需要寻求专业的帮助了。你需要去专业的医院为孩子进行评估诊断,了解其能力水平,并且尽快开始进行专业的干预。哪怕你的孩子最后诊断不是孤独症,也应如此。要知道,越早干预越能帮助孩子提升能力,能更好地发展和融入学校、社会。无论何种情况,当孩子出现问题时,早期干预都是有百利而无一害的。
二、个训室里的暴力洋娃娃
在开始进行康复训练前,我和小美的外婆就她在家的情况做了一些沟通。经过分析讨论,我决定首先着手解决小美的情绪问题。由于情绪的不稳定,她时不时就会发脾气,或在地上打滚,或用头撞墙、砸地,有时她还会出现憋气或剧烈咳嗽的情形,以致满脸通红。家人,尤其是老人们担心她的这些举动会伤害到自己,为了避免可能的危险情况出现,老人们基本上都会依照小美的意愿进行,最后都顺应了她的要求。
我向外婆做了说明:如此纵容小美的行为肯定是无益的,小美无法使用正确的方式表达情绪,也就无法适应社会环境。当她在幼儿园或进入小学后,不可能让所有人都去满足她的要求。我对外婆提出了一个要求:当小美再次出现以上情况时,希望能充分信任我,让我去处理,并积极配合我。
1.初次遭遇战的打响
小美在外婆的陪伴下进入个训室做能力评估,她对一切都感到很新奇,笑嘻嘻地看看这个,摸摸那个,对于陌生的环境她并没有感到不适,也没有像其他孩子那样哭闹着不肯进去。这让我感到轻松了不少,内心揣测这是个很可爱,能够适应新环境的洋娃娃。然而,不久后她突然爆发的情绪,以及我和小美的家人试图去改变她情绪的过程犹如一场场战争。
能力评估完成后,我们开始进行了康复训练。小美很快就熟悉了教学模式。为了训练她的专注力和手眼协调能力,在某次学习间隙,我们玩儿起先前从未玩儿过的打地鼠游戏来。她玩儿得很开心,每次都使劲儿地捶打着冒出头的小地鼠。等到休息结束要继续下面的学习时,她仍不愿意松手,抓着玩具不放。我告诉她:我们要开始做其他项目了,休息时才可以玩儿。小美不依不饶。我再次告诉她现在不可以,然后我拿走了玩具,并开始准备进行下面的训练。
小美一下子愤怒起来,她将桌面上所有的物品一股脑儿地推到了地上,开始号啕大哭。一旁的外婆看到了这一情形,一边数落她,一边捡拾地上的玩具。我阻止了外婆,让她坐在近旁不要说话,也不要去看小美。我淡定地整理着自己手里的物品,也不去看她和阻止她。小美的哭声更大了,开始叫着外婆并探出身体,伸手去拉外婆的衣服。外婆为难地看了看我,我请外婆坐得更远一些,让小美够不着,并且仍然不去理会她。这时,小美将头使劲儿向桌面磕去,砰砰作响。
外婆心疼不已,着急地喊了出来:小美,快停下来,停下来小美听到外婆的声音,磕得更使劲儿了。我朝外婆做了一个噤声的手势,接着将双手垫在小美的额头下面,让她不会磕到桌面。小美恼怒起来,使劲儿用头磕我的手,并用脚拼命踹我。我靠近小美,用手护住她额头的同时,又用双腿夹住她的脚。小美愈加愤怒,哭得声嘶力竭。她开始仰头向后去撞墙,我将另一只手放在她脑后。她并没有停下来,我的手被猛烈地撞击着,每砸一下,我都感受到了强大的力量和疼痛感。我只能把桌子拉到一边,然后整个人抱着小美,阻止她伤害自己。
2.从遭遇战到阵地战
外婆紧张地看着,也不知道该怎么办。小美看到外婆来到身边,挣扎得更厉害,小辫子也散开来,鼻涕和眼泪混杂在一起,小脸通红,接着开始剧烈地咳嗽。外婆眼泪都要下来了,拿出纸巾,想要过来哄她。我严厉地告诉外婆,此时她的存在只会激起小美更大的情绪反应。我请求外婆暂时离开个训室,并告诉她稍后我会和她详细进行解释。外婆一步三回头地挪了出去。随着关门声音的响起,小美爆发的哭声更加洪亮,还开始用手掐我的胳膊,并用脚去踢我的身体。很难想象一个4岁孩子的力量能有多大,下课时我身上的好几处青紫表明,小美的力量确实超出了我的想象。
我抱着小美,告诉她,如果她可以安静下来,我就会松开。5秒,10秒,30秒,1分钟,2分钟小美的哭声逐步变小,身体也开始慢慢松弛下来,不再试图去撞墙或打我。我又等了一会儿,确定她安静了下来后,松开了她。我告诉她,老师很喜欢她,但不喜欢她用头去撞桌子或墙,只要她不伤害自己,我就不会控制她。
小美抽泣着,剧烈咳嗽着,或使劲儿憋气。我平静地拿过餐巾纸给她擦了擦鼻涕和眼泪,似乎对她抽泣、咳嗽的表现视而不见。我再次告诉她,老师喜欢她,但不喜欢她这样的行为。见到平时很管用的咳嗽和满脸通红的憋气在我这里没有效果,她慢慢停了下来。她休息了一会儿,又开始用头去撞墙。我再次抱住她,阻止了她的自伤行为。她无法撞到墙,换用手臂去使劲儿地捶击墙面。我握住她的双手,她又开始号啕大哭
于是,刚才的过程反复上演了几次,直到她实在是太累了,才真正地停了下来。小美终于意识到,她无法用在家里惯用的伤害自己的行为获得她想要的玩具。她断断续续地抽泣着,我把她抱到椅子上,并告诉她,老师喜欢现在的小美,如果她能乖乖的,不再乱动,外婆马上就会回来了。小美抽抽搭搭地说:我要外婆我给她擦去眼泪和鼻涕,请她和我一起将散落在地上的东西捡了起来。随着一个物品一个物品的捡拾,她也慢慢地平静下来。这时,我打开个训室的门,让外婆悄悄地进入。
小美看到外婆很高兴,情绪似乎更好了一些。当她试图去拉外婆时,我仍旧让外婆坐在小美够不到的地方。我告诉小美,因为她能安静下来,不再乱丢东西,不再以头撞墙,所以外婆才回来了。小美哼哼唧唧着。接下来的时间,我们并没有继续新的学习内容,转而进行她之前已经掌握的一个学习项目。她看到熟悉的学具,非常自然地接受了。她开始轻松地操作,完成得也很不错。我表扬了她,拿出她喜欢的零食给予奖励。小美的情绪似乎又恢复了正常。
3.做好持久战的准备
课后,我向外婆进行了解释。老人的关注,让小美习惯了用哭闹以及伤害自己的方式来获得想要的东西。如果哭闹、尖叫不成,就开始用自己的身体去撞击墙或地,再接着就是憋气或剧烈咳嗽。不断增加行为的强度,直到家人最后选择了放弃,并顺应她的要求。一次次的强化,也就形成了小美的暴力情绪和行为模式。实际上,她可以使用更合适的方式表达自己的情绪,而非这样的暴力行为。只有当她意识到使用这样的方法无法达到目的时,她才会考虑去改变,这时才有可能矫正其不恰当的行为。
在刚才的过程中,无论小美如何爆发,我在保护她不伤害自己的同时,都没有妥协满足她的要求,也没有去哄抱、安慰她。而当她用尽了以往的各种方法都没能达到目的时,她终于明白,在我这里沿用过去的方式是行不通的。最后,她累了,也放弃了。我没有责备、打骂,而是告诉她:我喜欢她,但不喜欢她的这些行为。如此一来,让她认识到,我不接受的是她的某些行为,而非她本人。接着,在我们一起收拾物品的过程中,她的情绪逐渐平静,也在引导下接受了自己弄乱的东西必须自己收拾的规则。最后,我选择了她已经掌握的学习内容,让她可以轻松地完成并得到奖励,使得她的情绪进一步恢复到比较好的状态。
我向小美的外婆介绍了行为矫正的方法和步骤,也请她做好心理准备。小美的情况不会通过我的一次处理就能得到改变,肯定还会在家里、训练室等地方重复出现。要想真正改变她已经养成的行为习惯,还需要一定的时间。所以,无论在何时何地,如果小美出现暴力自伤的行为,请外婆或家里其他人都使用相同的方法进行处理,保持和康复训练中一致的处理方式,这样才可以真正让小美明白旧的行为模式已经不再有用,从而彻底改变她的行为模式。
4.洋娃娃不再暴力
2个月过去了,小美在个训室里已经很少有情绪爆发的表现了,几乎再没有出现过伤害自己的行为,偶尔有几次哭叫,也在我的处理后比较快地恢复了情绪。小美的外婆在我的指导下,也逐步学会了如何处理。
又一次课间休息,小美躺在地上耍赖哭闹时,相对于我避免她自伤的举动,外婆表现得比我还要淡定,她无动于衷地说道:就是不能惯着她,养成的这个习惯太坏了于是,我们开始聊起天来。外婆告诉我,家里人在她的教学下也知道了如何去应对小美的狂暴脾气,小美在家里发脾气和哭闹的次数也明显减少了。见我们聊得起劲儿,小美的哭声也变小了很多。这时,我邀请她到个训室去一起玩儿她最近很喜欢的某个新玩具。她哼哼唧唧地在地上滚了几下,没有回答。我转而去邀请小美的外婆,外婆会心一笑,答应了。等到我们进入个训室,小美自己就跟了过来。我们很自然地开始了当天的学习。当然,她也如愿地玩儿到了自己喜欢的玩具,就好像刚才在走廊地上打滚的事情没有发生过一样。
半年以后,小美的暴躁情绪、冲动自伤的行为得到了很大改变,发脾气用头撞墙或者捶打自己的行为再也没有出现过。家人也在一次次实践中理解和掌握了行为矫正的正确方法,对小美的康复也更加有信心。这个曾经爱哭的洋娃娃,终于成了一个可爱的洋娃娃。
小美的情绪不稳,易发脾气,爱摔东西、打人的表现,这些都是孤独症儿童常见的情绪、行为问题。情绪、行为问题看似和学习、社交能力无关,却会严重影响儿童的正常发展,导致其难以配合,无法进行学习,甚至同他人交流困难。这些是儿童将来进入学校学习、融入社会的重大障碍。我们需要在理解儿童症状的基础上,对其突出的不良行为进行有计划的干预。
训练方案
对于这类有严重情绪、行为问题的孤独症儿童,首先需要评估其认知水平、语言理解能力,在理解其能力的情况下选择当前最突出的行为问题进行干预。先对该行为进行记录、评估,再制订行为干预的计划,采取合适的方法有计划地进行干预。同时,建议家长配合学习干预方法,在家庭里也做好行为记录,采用相同的干预方法,同步进行干预。
三、小小工程师的养成
1.从最简单的游戏开始
在孤独症儿童中,小美的智力水平算是不错的,她有很好的机械记忆能力,对于名词词汇很快就能掌握。但在空间视觉能力方面,小美显得尤为不足。在先前进行能力测试时,我发现她对拼图、积木之类的平面或立体空间结构的项目完成得不是很好,她很难找出有关联的拼图,有时甚至会固执地拿着错误的拼图硬要塞进某个位置。此外,小美特别缺乏耐心,在尝试几次失败后就会烦躁地敲打拼图或积木,或者将它们丢到地上,不愿意继续。
当进入正式训练后,我选择了比较简单的四片式镶嵌拼图,比如一头大象的四个部位,包括一块头部、一块身体、两块腿部。我给小美出示了完整的拼图形象,并逐一介绍了四个部位,也示范了如何才能拼成一头完整的大象。等到小美去做时,她似乎对整体结构并没有任何概念,胡乱地拼凑着各个部分,即便偶尔放对了一块,不一会儿她又将它拿了出来,换上另一块硬要塞进去。在尝试了几次后,小美怎么都完成不了一整块拼图,很快便失去了耐心,一把推开拼图,开始左顾右盼,口里说着其他玩具的名称。
先前,小美是通过卡片来学习名词词汇的,她对卡片的兴趣很大,学习非常积极。于是,我将她熟悉的实物卡片对开剪切成两半,制作成简单的两片式拼图。不出所料,她对自己记忆并熟悉的名词所对应的拼图很快就上手了。在几次轻松的尝试之后,她能把对开的两块拼图对齐拼放在一起,并很主动地说出苹果汽车
我又将一张卡片剪切成三块大小差不多的长方形拼图。尽管小美对完整的图案很熟悉,但要一次完成这样一个三片式拼图,却显得较为困难。她将三块拼图移来移去,却越拼越糟糕,连拼图上下、左右、正反中的任何一项都不能对应上。她开始不耐烦,失去了兴趣。为了能继续下去,我在她每次要翻动拼图时,都会伸手去按住,保证三块拼图的同一面在桌上移动。接着,我又降低了难度,帮她拼好了两块拼图后,要求她将最后一块拼进来。小美还是完成不了。我再次调整,将拼好的两块拼图固定在桌子的一角,并提示最后一块拼图的正确位置。小美经过一番尝试之后,终于能把最后一块拼图拼接上去。我大大地赞扬了她,鼓励她再来一次,并决定不再去提示她。小美经过几次练习,终于明白了最后一块只需要上下交换着进行尝试就可以拼接成功。
接着,我把固定在桌子一角的两块拼图移到桌子的中间,尽管另一侧的存在对小美造成了困扰,但正确的那一侧却还是和先前一样。她根据自己掌握的方法,上下交换着去尝试,也能很快地完成。按照同样的设置,我又让她玩儿了另外几幅拼图,她都很顺利地完成了。我给予了表扬,并奖励了她喜欢的小零食。小美也很高兴,开始对玩儿卡片拼图产生了一些兴趣。
2.在逐渐复杂中学会探索
为了让小美不再拘泥于刻板的、已经形成的规则习惯,我开始调整拼图的位置,需要使最后一块拼图放在和先前相反的另一侧位置才能拼接成功。当小美习惯性地把第三块拼图放在过去的位置时,发现情形有些不对。她有些困惑,但仍然反复地尝试着,固执地一次次上下交换。我更换了一幅拼图,然后轻轻在另一侧的位置用手指点了一下。小美在我的提示下,经过几次尝试后,终于在无意中拼接正确了。我发出赞叹的欢呼,与她击掌祝贺。又经过几次练习,小美虽然还是会习惯于首先尝试先前的位置,但她也会在发现不能成功后开始尝试另外一侧位置。一段时间后,小美能够自主地尝试上下和左右的可能性,直到最后拼接正确。
当小美慢慢地掌握了在固定任意两块拼图,正确拼接最后一块拼图时,她的耐心也有所提升。我决定再次提高难度,改为固定一块拼图,请小美拼接剩下的两块拼图。又花了一段时间后,三片式的拼图对小美来说似乎不再困难。
接下去,我们一步步从三片拼图增加到四片、六片、八片。之后,我们又开始尝试简单的卡通拼图。至此,小美已能比较顺利地完成九片式普通拼图了。经验的积累,让小美对拼图越来越有兴趣。曾经最不愿意玩儿的拼图也成为她最喜欢的游戏之一了,在家时,她也开始主动地玩儿起拼图游戏。到第一期训练结束时,她已经可以独立地完成十六片的拼图了。
3.小小工程师的成长
拼图能力提升的同时,家人和周围人也发现了小美的其他变化。最明显的变化就是眼睛更灵活有神,能很好地关注到环境的存在,不再是目中无人地只盯住某一个物品。令家人感受更深的,是她学习能力的提升,她能较有耐心地对图片或结构性玩具进行探索,饶有兴趣地尝试拼凑或构建某种图案或物品。
到第二期康复训练结束时,小美已经可以独立地拼好二十五片甚至更多的拼图,能按自己的想法使用雪花片或小木棍等积木材料搭建各种物品,从机器人到摩天轮,甚至可以按照某种实物自行搭建,并且乐在其中。在数学上,小美能顺利地进入图形的学习;在语文上,也能对文字进行识别和仿写。她已经成长为一名小小的工程师了。
以视觉的方式进行学习是多数孤独症儿童的学习模式,但是他们的视觉学习能力往往比较局限,充满了个人的喜好。比如:喜欢某种图形或画面,只关注玩具的某一个部分我们需要因势利导,根据儿童的视觉喜好,使用其感兴趣的素材进行训练,逐步扩展其视觉学习的范围,提升视觉学习能力,达到能在自然情景下运用视觉主动学习的目的。就像小美,从熟悉的卡片到不熟的图片,再到拼图,从两片拼图到十二片拼图,她通过不断学习,提升了视觉的能力,再到后来能主动去学习、探索,还发展出了新的兴趣爱好。
训练方案
对于孤独症儿童的视觉学习,需要参考儿童本身的视觉学习能力,根据其视觉偏好选择合适的训练项目。先从孩子擅长的视觉学习内容入手,逐步增加新的学习元素,改变不同的视觉学习内容,让孩子在保持兴趣的前提下不断进行练习,逐步提升视觉学习的能力。然后在日常生活中鼓励其用所学的技巧进行自主尝试,形成主动的视觉学习模式。
四、自己的事情自己做
1.自幼娇养的小公主
在来医院进行康复治疗之前,家人,尤其是老人,为了安抚情绪不稳、爱闹脾气的小美,避免她因情绪激动、哭闹而出现的自伤行为,基本上所有能帮她做的事情都为其代劳了。小美只需张张口、伸伸手,就会有人把东西送到她嘴边,把衣服套在她身上。所以当小美来到医院时,她的生活自理能力非常差,基本的饮食、穿衣、如厕都需要他人的帮助。而小美的家人,尤其是老人,需要时时准备着去照顾她,寸步不能离开,也都感到非常疲倦。独立能力差也导致小美对很多新事物的尝试很胆怯,往往浅尝辄止,稍有难度就放弃,或者等待家人的辅助,难以独立去面对和思考。
然而,独立学习的能力并非一天就能形成的,而是从最简单的吃饭、穿衣这些基本的生活自理能力中一步步培养出来的。当孩子具备一定的生活自理能力,他们才会有信心、有意愿去尝试面对更多的新事物、新问题。如果连简单的吃饭、如厕都需要有人帮助,在面对外界无论是学习还是社交问题时,他们会习惯性地依赖他人帮助解决,而难以独立地进行思考、学习。
小美遇到困难的第一反应是逃避、消极应对,或直接等待家人帮忙完成。其实,小美的认知能力还是不错的,但是她的畏难表现非常明显,对稍微难一点儿的或新的学习内容往往会排斥、拒绝。在学习中遇到不会做的或做错了的,家人也会习惯性地告诉她应该怎么做或者直接去纠正她的错误。从感觉统合的训练来看,小美也很明显地对她不擅长的项目表现出激烈的排斥,哭闹着不肯进行训练。
2.制订计划,逐步提升
针对娇养的小美,我和她的家人商量,为其制订了三步走的计划:首先是提升感觉统合的能力,其次是提高基本生活自理能力,第三是培养独立学习的能力。总的来说,该计划的指导思想是:力所能及的事情自己独立完成;力所不能及的事情培养能力,争取独立完成。计划所涉及的三个方面也并非完全是递进的,在时间及内容安排上的重合是允许的,也是有必要的。
由于受场地限制以及专业指导的需要,小美的感觉统合训练基本上是在训练室里进行的。感觉统合能力的提升,可以为基本的生活自理能力训练打好基础,这是因为后者需要具备良好的大肌肉、小肌肉运动能力。在感觉统合训练的同时,我又着手安排了她的后两步计划。
经过和家长的沟通,我基本确认小美有能力完成已经掌握的内容,如自己拿勺子吃饭、自己脱鞋子、按马桶冲水键对于这一部分内容,无论是在训练室还是在家里,我都严格要求她独立完成,家长可以在口头上给予提示和鼓励,但不予以实质性的帮助。对于穿衣、洗脸、洗澡这一类部分掌握的内容,家人可以给予小美一定的辅助,但是要制订出计划,逐步减少辅助,让小美慢慢能自行完成。对完全无法完成的内容,比如拿筷子、系扣子、刷牙我建议先分解每个项目,练习相关技能,待其掌握后,再按照分解的项目一步步进行练习,直到能独立将一串动作连续起来完成。
培养小美独立学习的能力,这一项其实早已贯穿在所有的康复训练项目中了。之所以单独列出来作为计划的一部分,主要是自己的事情自己做这一理念,需要在训练中不停地给小美进行灌输,并得到强化。小美需要将这一理念内化到自己的行动中去,唯有如此,她才能独立地去完成所有力所能及的内容,并不断去发展新的能力。
3.计划的具体实施
小美对于家人要求她独立完成某些生活项目感到不满,时常有哭闹的表现。对此,在训练室的时候,我给小美的家人示范了如何引导小美独立完成一系列的动作、活动。
比如,我要求小美自己推开桌子,坐好后再将桌子拉拢来。由于定制的学习桌椅很重,小美需要非常用力才能推动桌子。习惯了家人帮忙的小美,开始时并不太愿意做。我再次要求她时,她推了一下就停了下来,开始东张西望,不肯再继续。于是,我拉着小美的手放到桌子边缘,并说道:来,我们来推桌子啰!我拉着她一起推动了桌子。就这样,在后面的训练中,每当小美停下来不愿推桌子时,我就会拉着小美的手一起推,直到最后完成,并给予她鼓励。进行了几次后,小美逐渐习惯了在我的辅助下去推桌子,于是我开始减少辅助,且用力慢慢减少,直到我不再拉她的手,而是把手放在她的手腕处象征性地给予辅助。再接着,由手腕到手肘、手臂、大臂、肩膀,直至最后我不再给予任何辅助,而只是用言语提醒:小美,把桌子放好。小美已经一步步地学会了推桌子,能够独立地完成了。
如法炮制,在训练室里,小美很自然地学会了独立完成力所能及的各项事情:敲门、开门进入治疗室,挂好自己的外套,放好自己的小背包,自行拉开桌椅坐好,下课时收拾好玩具、学具,摆放好桌椅,关门离开。
生活自理能力的提升,更多的是在家里完成的。于是,我和小美的家人一起制订了每周的家庭训练内容,从最基本的独立拿勺子吃饭、脱衣服等开始,辅以大肌肉运动、小肌肉精细动作的练习,在家里不断实践练习。家长需要在每周一的时候向我反馈她在家里的完成情况,以便随时调整训练内容,以及慢慢提升难度。经过一段时间的训练,小美可以独立使用筷子吃饭、系扣子等,也能自行脱衣服,或在少量辅助下穿衣服。
随着小美的生活自理能力不断提升,她已经能够独立完成大部分的基本生活技能了,也表现得更加活泼主动,愿意尝试各种新的活动,以及学习并运用新的技能,甚至主动开始要求参与各种家务。家人的笑容也越来越灿烂,尤其是老人,切身感觉到照顾小美更轻松了。在我结束和小美的工作后一段时间,小美的外婆发给我一段视频:厨房里外婆在忙着做饭,小美在一旁独自坐在小凳子上专心地剥着鹌鹑蛋,剥一个吃一个,动作很灵活,表情也非常愉快。看得出来,小美的独立生活能力和精细动作能力都已经很不错了,而小美和家人也都对自己的事情自己做这样的状态感到很满意。
像小美这样认知能力不错的孤独症儿童,如果想要进入正常学校就读,就必须关注和培养其独立能力。否则即使有一定的学习能力,却因为无法独立地听课、学习、完成作业,也无法独自如厕、照顾自己,将难以融入学校生活。独立性的培养其实贯穿于日常的方方面面。最基本的是自我的照料能力,如洗漱、穿衣、如厕、吃饭。当孩子能较好地照顾自己,会增强其自信心,减少依赖心理,也会更有兴趣去尝试、探索外界的事物。
训练方案
独立能力差的儿童往往缺乏主动性,在学习、生活上事事依赖他人,导致无法独立地听课、学习,离开家人寸步难行。独立能力的培养可以从生活、学习的各个方面来进行,关键是家长要控制自己忍不住伸手帮忙的习惯,随时具备培养孩子独立性的意识,小到自己吃饭,大到学习任务的完成、整理自己的物品家里的日常生活、康复中心的训练内容,每项活动都可以有意识地让孩子尝试独立进行,不断强化他的独立自主意识,让其养成独立完成力所能及之事的习惯,为将来进入学校独立上课、学习,照顾自己做好充分的准备工作。
五、未来可期
经过近2年的康复训练,小美的进步非常明显,她变得更加活泼可爱。在情绪、行为方面,她对周围的人和环境充满好奇,愿意探索和接触其他人或物品,能情绪稳定地与熟悉的大人一起玩儿,和小朋友一起时也能遵守团体纪律,参与集体游戏;生活上基本的穿衣、吃饭、如厕等能独立完成,还可以帮家里人做些简单的家务。在学习、游戏方面,她掌握了近两百个词汇,能流畅地使用句子进行表达和简单的加法运算,能灵活且有耐心地操作拼图、积木等玩具。在最后一期训练时,她已经能比较好地拿笔书写,读简单的儿童读物,并学习幼小衔接的相关内容,为进入小学做准备。
其他孤独症儿童的父母对小美的表现都感到羡慕,经常向小美的家长请教教育的经验。但这2年的康复训练中遇到的各种困难、艰辛难以一言道尽。小美的成功有多方面的因素,本身的智力水平不错,也具备基本的语言能力,还有小美家人的密切配合和坚持不懈、科学有效的康复训练计划但是就小美来说,自身情绪、行为的改善,独立生活能力的提升让她的学习更加合作、高效,与他人相处时更容易被接受,也让她增强了自信心,更有意愿去探索外在的人和事,扩展了新的兴趣爱好,为将来的求学、社交创造了更多的可能性。
对于孤独症儿童而言,多种因素的综合作用,才有可能引发孩子的改变或进步。一般来说,任何孩子的成功都离不开这几点:自身的能力水平,符合孩子能力的、科学有效的教育干预,家长的参与、陪伴,家庭对科学教育理念的践行。如果孤独症儿童具备了以上几点,也就预示着他的康复治疗效果不会太差。再加上稳定的情绪、行为,独立自主的能力,就像小美一样,甚至有可能进入普通学校就读,和同龄儿童建立一定的社交关系,最终拥有广阔的未来!
3
第三章
同向
而行

共同一致的努力是
疗效的保证



孤独症儿童的康复训练中,治疗师和家人的努力目标是一致的:共同帮助孩子学习、成长。尽管目标一致,但家人与治疗师、与不同家人之间教育方式以及训练细节上的差别,有时会成为孩子进步的障碍。在本章的案例中,由于家庭的现实情况,陪伴训练的家长们与治疗师之间教育理念的不一致,导致了一些问题,从而影响了康复的结果。
一、没有眼神交流的初次接触
轩轩5岁,长得虎头虎脑、乌黑的大眼睛、圆嘟嘟的脸蛋,总是笑嘻嘻的,看起来萌萌的,非常招人喜欢。第一次见面,爸爸让他和我打招呼:轩轩,这是王老师,说王老师好。他笑嘻嘻地四处张望,似乎并没有听见。爸爸又说了一遍,他仍没有反应。爸爸将他的脸转向我的方向,正对着我,结果他目光闪躲,眼神忽上忽下、忽左忽右,就是不看我。爸爸提高嗓门又强调了一次,他机械、快速地说了一句:王老师好。爸爸有些无奈,说这孩子有时候就是这样,好像听不太懂大人的话。
因为父母工作忙,轩轩出生后就由爷爷奶奶照顾。老人把轩轩照顾得很好,他长得白白胖胖,很是招人喜欢。在家里,常常是爷爷奶奶忙着家务,轩轩独自在一旁玩儿。他从不在意爸爸妈妈是否在身边,也从不哭闹着要求大人们陪他玩儿,总是笑眯眯的。众人都觉得他很乖巧懂事,让大人非常省心。
但随着年龄的增长,父母渐渐发现轩轩和其他孩子有些不一样:家里人在叫他时,常常是十喊九不应;和其他孩子一起时,他总是自己玩儿自己的,对别人没有什么兴趣;语言上常会重复别人说过的话,也似乎不太理解对方的话和前面讲过的小美一样,爷爷奶奶都觉得孩子还小,再大些就会好了。于是,轩轩继续乐呵呵地生活着,直到进入了幼儿园。
上幼儿园后,轩轩的表现更加突出:他在团体环境里很难安静地待着,不时突然离开座位,在教室里来回跑动,或者突然在课堂上大声地自言自语或喊叫;老师带小朋友做游戏时,他拒绝参加,一个人在旁边看图画书;老师要求做什么时,他多半会置若罔闻,我行我素;课堂上,他很难集中注意力去听老师的话,眼睛四处张望,随便下座位。他基本属于放任式的学习状况,学到的知识比较零散。爸爸妈妈比较担心他学习不好,在家也会教他一些基本的学习内容,令人惊喜的是他识字掌握得非常快,很快就能认识几百个字了。老人们都夸轩轩聪明,但他却对数学的理解和学习非常困难。
一段时间后,由于轩轩和其他孩子之间存在的巨大差异,在幼儿园难以服从指令,而且经常影响到课堂进程,老师婉转地告诉了家长,建议带他去专业机构看看,进行有针对性的特殊训练。轩轩的父母找到早教机构,安排了一对一的学习课程,但是收效甚微。他的专注力、数学能力依然很差,尤其是数学方面,让父母感到焦虑不已。
一转眼,轩轩就到了5岁。从他行为控制困难、数学能力差的倾向来看,家人开始担心他1年后是否能适应小学阶段的学习和生活,也不免有些着急,又不知道怎样才能改善他的情况。一次,爸爸偶尔看到了介绍孤独症的科普文章,感觉轩轩的一些表现非常像孤独症症状。在和家人商议后,爸爸带他去儿童医院和几所专科医院就诊,得到了相同的诊断孤独症谱系障碍。全家人经过协商后,决定带孩子进行康复训练。
轩轩的情况属于康复训练中比较常见的孤独症。他的表现具有比较典型的孤独症症状,比如目光对视差、与人接触互动困难、难以遵守规则其中,眼神对视差是孤独症儿童显著的表现之一。在国外,有些低年龄的孤独症儿童(2岁以下)被诊断为孤独症谱系障碍,其首发的症状就是缺乏目光对视、目光对视短暂或回避目光对视。
训练方案
目光对视是筛查孤独症的重要内容之一。目光对视,是基本的社交能力,人们往往会通过眼神与他人进行情感交流,获取或交换信息。如果父母发现儿童持续缺乏目光对视或者回避目光对视,就需要引起警觉了。家长们需要仔细观察儿童是否还存在其他的问题,例如,是否有意愿和其他同龄儿童接触、游戏,是否还存在语言、行为等其他方面的问题。如果发现其和周围同龄儿童存在较大的差异,请及时到儿童医院或专科医院进行就诊。
二、陪伴也是训练的一部分
1.最理想的陪伴
在谈到有关轩轩的康复训练安排时,我向轩轩的爸爸提出日常训练需要一名家长全程陪同。他有些犹豫。因为工作的原因,轩轩的父母每天都要上班,无法陪同孩子训练。于是,他提出请轩轩的外婆过来陪同。这种情况在我们的工作中也很常见,训练室里的陪伴者大多是孩子的爷爷奶奶或外公外婆。
陪同孩子进行康复训练的人选,无论从哪一角度出发,最理想的都应该是父母中的一方。家长在机构陪同训练,可以学习相关知识、技能,回到家后又能对孩子进行家居训练,配合、巩固、强化当日所学的内容,拓展、泛化已经掌握的部分。对家长而言,在机构获得相关指导,可以更清楚地了解孩子各方面的能力,以及孩子的情绪、行为特点,也就能更好地辅助孩子康复,更加自信、坚定地陪伴孩子成长。对孩子而言,康复训练治疗从机构延伸到家庭,通过一致的教育内容、模式和方法进行衔接,可以得到很好地适应和拓展,也能获得家人更多的理解和支持,从而促进其认知能力、社交能力的提升。
2.退而求其次的选择
如果父母不能陪同训练,大多是由祖父母承担了这一任务,正如轩轩一家那样。对一些家庭而言,这或许是一种不得已、退而求其次的选择。但是,如果是由祖父母来陪同训练的话,我建议最好选择精力尚可、身体状况比较好的长辈。
曾经有一位陪同的爷爷,已经70多岁了。在给孩子进行训练时,他很难配合完成日常的学习内容,更不用说当孩子到处乱跑或有一些冲动、攻击行为时去做些什么。他大部分时间会靠在椅子上打瞌睡,醒来时能做的也无非是有意无意地喊上几句,要孩子注意安全之类的。因为精力缺乏,他的表情、情感也很平淡,而孤独症儿童本来就存在社交困难,长期和这样的老人待在一起,孩子更加难以观察、体验和学习到情感的变化。其实这位老人所陪伴的小孩自身能力还不错,但他的进步却十分有限,这和陪伴者的状态是相关联的。
即使祖父母身体健康,但由于孤独症儿童的训练是一个长期、循序渐进的过程,一段时间的持续陪伴后,老人们难免会出现体力不支,难以配合训练的现象。而且,那些对孤独症相关知识不甚了解,且没能陪伴孩子进行训练的父母,在没有祖父母帮助的情况下,他们难以应对孩子的种种问题,常常束手无策,以至于生气暴怒,然后对孩子失去信心,进而更难参与到孩子的教育之中。此外,孩子在家中也会因祖父母的在场与否而表现出极大差异,祖父母和父母的不同应对处理模式让孩子很难形成稳定的情绪、行为,能力也经常表现出不稳定性。
因此,对于这样一种退而求其次的选择,虽然陪伴训练这一工作交给了祖父母,我仍建议父母对孩子的关注不能少。每天,父母都要及时向祖父母了解孩子的训练情况,以及清楚自己在家里可以做哪些事情或者应该注意哪些情况。
3.最糟糕的情况
除了上述情况,还存在由其他固定人员陪同训练的情况,如聘请的特教老师或住家保姆。尽管他们也能够将机构内的训练延伸到家庭,并尽量保持一致,但作为习惯依赖老师或保姆的家长们,在孩子出现问题时,常常会一筹莫展,完全不知道如何处理。一旦这些聘用人员请假或离开,家长们会很容易陷入对孩子不知所措和抱怨生气的氛围之中。
最糟糕的情况是陪伴者的不固定,今天是爸爸,明天是妈妈,后天是奶奶,大后天是外公以至于孩子的康复训练难以保持一致。由于现实状况以及认知上的不足,一些家庭以为陪伴孤独症儿童训练如同上幼儿园时接送孩子一般,不必固定某位陪伴者。这样做存在一个后果:陪伴的家庭成员们不能完全掌握治疗师教的全部内容,每个人都会按自己的理解对孩子进行训练,甚至随意调整训练的内容和方法。
孤独症儿童本身就存在适应性的问题,他们的刻板表现在对人、对物以及环境上。当训练机构和家里的教育模式较一致时,孤独症儿童也能较快、较好地适应康复训练,学习并巩固泛化所学到的内容。随着陪同人员的不断变换,他们很难适应不同人的教育模式,也会变得情绪烦躁、拖沓懒散,甚至拒绝学习、行为冲动。
考虑到这些,我建议轩轩最好还是由精力较好的父母来陪同训练,而不要选择与轩轩一家并不住在一起的外婆。如果外婆在训练机构学到的训练知识和方法,在轩轩回到家后不能得到有效的执行,训练的效果会大打折扣。轩轩的父母尽管也同意我的建议,但因为现实的原因,只能约定由轩轩的外婆来陪同进行训练。这多少让我有些担心,随着训练的深入、难度的提升,对轩轩的要求会越来越高、越来越精细,而教育模式的不一致很有可能出现一些意料之外的问题,导致学习上的困难。
孤独症儿童陪同训练的家长,像轩轩这样由外公外婆陪同训练的情况不在少数,这也是我国孤独症康复训练中常见的情况。但就孤独症儿童的特殊性而言,陪同训练的家长需要长期陪伴孩子,观察孩子的情况、理解孩子的症状、学习教学内容、掌握处理常见问题的方法。此外,还要承担家居训练,这些都需要家长倾注极大的心力、精力。所以,年轻力壮、能学愿做的父母是最佳的陪同训练人选。
训练方案
谁来陪同孤独症儿童进行训练?从孤独症儿童长期康复的角度而言,我们建议首选的陪同人员是父母。父母是和孩子最亲近的人,孩子也会和父母相处最久。如果父母不具备理解、教育孤独症儿童的能力,那面对孩子的各种问题时就会感觉束手无策。当然,每个家庭都有自己的具体情况,如果父母实在无法陪同,和孩子长期共同生活、身体状态不错、愿意学习的长辈也可以。总之,精力充沛,能配合康复训练,愿意学习孤独症相关知识、技能,能固定陪伴孩子在机构、在家进行学习、训练的家长,这就是比较合适的人选。反之,频繁更换陪同家长是大忌。不同人员、不同教育风格随意切换,可以预见这样被陪同训练的孩子大多疗效不会太好。
三、不能安坐的轩轩
1.感觉统合的失调
轩轩一进到训练室,就在凳子上扭来扭去,难以安坐片刻。他歪斜地靠在椅子上,一只手臂半搭在桌上,另一只手懒洋洋地拨弄着玩具,两条腿不断向前踢着。不一会儿,他把腿收了回来,又半蹲在凳子上,身体靠在椅背上,双手拿着玩具把玩。一旁的外婆急忙制止,不许他蹲在凳子上。于是,他又换了个姿势,跪坐在凳子上,整个身体朝前趴在桌上。不到一分钟,他又将一条腿放下,随意踢着,另一条腿仍旧叠坐着。最后,他半个屁股坐在凳沿儿上,两条腿在地上来回蹭着短短一两分钟,他变换了好几个姿势。
我向外婆了解了轩轩在家的表现。外婆告诉我,他在家时也是如此,总是坐没坐相,站没站相,走路也喜欢靠着人或东西。家人也常常提醒他,但收效甚微。我对轩轩进行了感觉统合能力评估,结果显示他存在明显的感觉统合失调,尤其是前庭觉和本体觉两项得分都很低。他的大肌肉能力欠佳,核心肌力不够,身体难以维持稳定的状态。因此,他需要通过不断变换姿势来进行调节,而且他的注意力不集中也和此有一定的关系。
我向外婆解释了轩轩难以安坐、注意力不集中的可能原因,也向她讲解了一些感觉统合的知识。借此希望她能理解轩轩,不要过度责备他的某些行为,理解他也在努力地调整自己,只是由于感觉统合失调的原因,一时难以保持稳定的状态。
我安慰外婆不要太担心,也表示会逐步教她一些方法来改善轩轩的行为问题。我建议家人对轩轩的要求暂时不要太高,先不要求他能全程安坐,只需在学习时可以集中注意力即可,之后随着他感觉统合能力的提升,再逐步提高对坐姿和行为控制的要求。同时,轩轩除了要在医院进行一定强度的感觉统合训练外,也需要在家进行相关训练,而这就需要家人们的配合了。
2.对感觉统合训练的逐步适应
我给轩轩制订的训练计划中,感觉统合的训练强度是逐渐增加的,并且在内容上也按照医院和家庭的不同情况进行了调整。刚开始时,胖嘟嘟的轩轩运动起来有些笨笨的,动作不太灵活,协调性也不太好,对有些项目会感到害怕。在稍稍做了几个动作或一小段时间后,干脆一屁股坐在地上不愿意动了。他开始有些排斥,每当要进行感觉统合训练时,就抓着门框大叫着不上感统课,不愿意进训练室。外婆每次都得和外公一起,将轩轩强行抱进去,然后两人连拖带拽地辅助涕泪横流的轩轩进行训练。
当看到他因为能力差而不愿意做感觉统合训练时,我使用了他特别感兴趣的图卡作为强化物。每次训练前,我会为外婆准备一叠认知图卡,内容大部分是他已经掌握的词汇。当他不愿意进行训练时,外婆就拿着图卡去吸引他的注意力。每当他完成一部分训练内容后,就奖励他得到一张图卡。这个方法让他的训练效率提升了不少,抵触也减少了一些,他似乎觉得这样训练下来的感觉也不是那么糟糕。
之后,我又根据他对感觉统合训练项目的喜好程度,让外婆穿插着进行,即完成一项他觉得困难的内容,再去选择一项他喜欢做的项目;而对于他不喜欢的吊缆或大笼球,在数量上也不要求他能一次性做完,而是分成几次完成即可。对轩轩而言,感觉统合训练的完成没有那么艰难了。他从最开始的抵触,到逐步调整与适应,最后能开心地配合进行训练了。
3.专注力的提升
起初,轩轩在做游戏或玩儿玩具时,我对他没有做任何要求,他可以使用任何喜欢的姿势。在开始学习后,我才要求他背靠着椅子坐直,双手交叠放在桌子上,并且眼睛要看向我。在经历短短数秒的短暂学习后,他才可以放松下来,以自己喜欢的姿势和我玩儿。考虑到他的前庭功能,晃动双腿可能会让他感觉比较好,也能较好地维持注意力,于是在开始的学习中我并没有对他的腿做任何要求,他可以随意地晃动或蹭来蹭去。
经过一个月的感觉统合训练后,轩轩的体力比之前增强了,大肌肉能力、平衡协调能力都有所提升,部分较为困难的项目也能一次性做完。他的自信心也因此得到了提升,能够较为主动地去做某些项目的训练了。我让外婆逐步撤下了图卡,而用赞赏、拥抱等社会性支持去强化他的主动性。
当轩轩大肌肉协调性和身体的稳定性有所提升后,我要求他安坐学习的时间也随之增加。他做不到时也会懒散地靠着,我也并不勉强,会反复用手扶住他的背,辅助他去坐直,并维持一定的时间。此外,我也开始要求他不能大幅度地踢腿,只能小幅度地晃动。尽管他感到有些不舒服,但还是能够进行控制。随着训练的加深,我的要求也越来越严格。两三个月后,轩轩在每次听到我坐好的指令时,都能双手交叠,身体挺直地坐好了。
4.不能安坐的背后
外婆和家人对轩轩的变化感到很高兴。在我看来,这与他们的积极配合是有关系的。在轩轩的训练过程中,我常向他们强调的是,孩子的问题不是一天形成的,要改变也不是短期内就可以的;家人们需要理解孩子,给孩子一些时间。孩子能做到固然好,做不到也不要着急,说明他的能力还没有达到,需要我们耐心地等待和辅助,并坚持配合科学训练。当他能力达到时,自然就可以按我们的要求做到了。
当然,我们需要根据孩子的实际能力去处理。轩轩后期尽管也做到了能够安坐,注意力也比较集中,但维持的时间还是有限。我也不要求他一节课30分钟都坐好或集中注意力,只在进行学习时明确要求,而中间休息、做游戏或玩儿玩具时不做要求。放松时,他可以很舒服随意,而在学习时能够安坐、集中注意力,这样坐好的指令或规范的坐姿才会更有意义。
有很多家长会在训练一开始就关注孩子的认知或语言能力,而往往忽视了孩子的坐姿。其实良好的坐姿,是进行康复认知训练的基础。就像轩轩的训练一样,我会比较关注坐姿这一点。在对每个孩子开始进行训练时,我都会要求他们具备这一基础。坐姿不好,说明他们的身体协调性、稳定性不够,注意力也会难以集中。在改善坐姿的同时,也就提升了他们的注意力。治疗师在后期进行更复杂、精细的训练时,更加需要孩子能够坐好。只有这样,他们才能更好地关注到老师的操作或教学,而老师也不会为了维持孩子的坐姿而消耗双方过多的精力。
训练方案
良好的坐姿是开始训练的准备工作之一。坐姿不好的孩子很容易处于一种懒散、松懈的状态,难以去关注治疗师、关注学习内容,经常走神、游离于课堂之外,导致学习效果大打折扣。我们需要对儿童进行评估,了解其是否存在感觉统合失调,或对人、外界事物缺乏兴趣,或抵触、消极回避学习、训练,还是注意力难以集中、容易受外界环境影响。再根据孩子的具体情况进行调整,如果是感觉统合失调的要加强感觉统合训练;如果是对人、对外界缺乏兴趣的,那就从孩子的兴趣点出发引导;如果是抵触、回避学习的,可将孩子喜欢的游戏融入学习中,增加趣味性;如果是注意力不集中的,要减少环境干扰,进行相关的训练,提升注意力当孩子能安坐好,注意力集中地去关注治疗师,配合学习,训练才可能顺畅、高效,教学才能有所收获。
四、艰难的数学之旅
1.从唱数练习开始
因为有过上幼儿园的经历,轩轩很快就适应了我们的训练环境和课程设置,进入到具体的教学学习中。经过前期基础项目的学习后,我们进入了数的概念学习。数学一直是轩轩的短板,也是家人最为担心的方面。他的语言和其他认知水平还不错,以至于让我觉得家人的担心有些过度。然而,当我们开始进入到数学学习时,我才认识到事实的艰难:他不会点数,唱数能力有限,不懂得数量配对,不会比较数字大小,也就更谈不上计算了。于是,我们从最简单的项目开始了艰难的数学之旅。
我们从1~10的唱数开始。轩轩从1唱到5没有问题,但唱到数字5以后,唱着唱着他就开始跳数或颠倒了,比如6、8、7、9、10。为了让轩轩加强印象,并熟练掌握唱数的顺序,我有意将目光对视练习加入到唱数中。当我发出看我的指令后,在轩轩看向我的同时,我开始从1唱数,当数到10的时候,目光对视的练习也就结束了。这样反复练习了几天后,轩轩从听我唱数,慢慢变成跟着我一起数,再到后来熟悉了唱数,能够自己主动去数。
我们接着往下进行,从11数到20明显对轩轩来说有些困难,而且他对不断重复地唱数也感到有些乏味了,经常会走神,或者一旦卡住就停下来,不愿意再继续。于是,我进行了一些调整,在唱数过程中加入了一些速度、声音的变化或停顿。同时在互动游戏环节也加入唱数,比如可以通过唱数来表示抛了多少个球,或者一定要唱数到20才可以去换别的玩具这些变化让轩轩觉得很有趣,也不由自主地在半玩儿半学中继续练习唱数。
外婆和家人感觉轩轩似乎掌握了一定程度数的概念,他们的焦虑有了一定程度的缓解。当然他们期待的是轩轩能有更大的变化。轩轩回到家后,他们也积极去引导他进行一些唱数的练习。但当轩轩唱数到15时,跳数或颠倒的情况又出现了。家人开始有些着急,不停地让他练习。当他卡住时,也不断地去提示,但他的表现却越来越差,往往在数到13或14时就停了下来,需要家长一直提示。家长的耐心不断被消磨着,努力地耐着性子让他重新开始。轩轩不能理解家长的烦躁,对不断地重复感到厌倦,懒洋洋、慢吞吞地配合着,一副消极怠工的样子。家人最后实在受不了,在某些时候没能很好地控制情绪,有几次愤怒地责骂了轩轩,说他不用心去学,连1~20都数不下来。轩轩对家人提高语调、拍打桌子的行为感到害怕,每次都怕得哭了起来。
2.大量重复训练的反思
类似轩轩的情况,在康复训练中非常常见,大多数家长们并不知道该如何处理。他们在看到孩子有了一点儿进步后,就会不断地催促、逼迫孩子持续学习,希望能看到更多、更大的进步。孤独症儿童固然需要大量的重复训练,但是,如果过度地一味重复,时间久了孩子也会厌烦,就会出现轩轩在家时的消极怠工的状况。当训练并没有带来孩子的进步时,我们需要评估所制订的学习内容是否过于困难,是否超出了孩子的能力范围,或者是否我们的教学方式让孩子感到乏味,以致他们失去兴趣而应付了事。
我让外婆旁观轩轩的训练情况,并向她进行了解释说明。告诉她,轩轩虽然会偶尔开小差,但还是能做到和我一起学习,并且训练的完成情况也还不错。轩轩在唱数时也会有错,但我不会批评他,也不会发脾气,而是态度平静地重复正确的数字,让他接上去。如果他卡住了不继续,我会问他:下面呢?如果他能继续,我也就不再说什么。在他实在不知道或说错了时,我会提示他一个数字,然后等着他继续。为了给轩轩建立自信心,提醒他数到了哪里,而在他每说完一个数字后,我会重复该数字,好像是我在跟随着他学习唱数一般。他也很喜欢这样的方式,会更愿意继续。
对于孩子还没能完全掌握的新知识、新内容,我们需要有耐心,不能着急。同时,需要给予他们合适的辅助,比如提示,不能提示得太多,也不能完全不提示。我们给的辅助是要刚刚好的,在他需要时给予,在他有能力继续时等待。同时,我们还要找到一些技巧和方法,让孩子愿意一起学习,让他觉得学习不是一件痛苦的事情。
在连续几次唱数练习后,轩轩可以去玩儿玩具,做他喜欢的其他项目,或者休息一下。多次练习的中间穿插其他内容,也会让轩轩觉得训练没有那么乏味和痛苦。即使有时他感到有些无聊,但因为有其他项目或游戏的存在,他也能够忍受。在这个过程中,治疗师或在家指导训练的家人要做到不急不躁,循序渐进,保持稳定的态度和情绪。
外婆向家人们转述了我的解释和方法,他们表示愿意调整心态,不再那么急功近利。家人们的改变让轩轩轻松了不少,学习时的没精打采或消极应付的状态也有所改善,更愿意配合家人进行学习。
3.点数的突破
经过一段时间的练习,轩轩终于能在没有提示的情况下,独立完成1~20的唱数了。这时,我们开始了点数的学习。轩轩的小肌肉能力欠佳,手眼协调也不够好。于是,在点数小积木的时候尽管他嘴里说着1、2、3、4、5但小手却是上下左右,不知道点到哪里去了。有时他会四处张望,眼睛根本不看积木,或者冲着我笑嘻嘻,让人哭笑不得。
根据轩轩的情况,我改用了比较大的正方体积木,以方便轩轩用手指点数;又将积木排列整齐,减少了干扰,让轩轩能按顺序进行点数。如此一来,他的确能按照我所排列的顺序进行点数,但手指的点数频率和位置仍然错乱,无法与数字对应,甚至开起小差来。轩轩对积木本身的兴趣似乎要更大,常常数着数着就停了下来,把玩起积木来。
考虑到轩轩注意力集中时间短,我留下了同一颜色的积木,并且减少了积木的数量。先让他每次只点数5块积木,同时规定只要他点数完成了就可以玩儿积木。果然,受到能玩儿积木的诱惑,加上数量的减少,轩轩开小差的次数明显减少,每次都能点数完5块积木。除了准确率还有待提高外,轩轩保持了不错的主动性。在我看来,在儿童康复训练中,孩子自身的主动性比学多少内容更重要。
为了帮轩轩做到每数1个数字只点1块积木,我们共同唱数,并一起用手指点数。他可以跟随我,参考我的手指,在积木上一块块地移动,进行点数。这样练习几天后,他逐步明白了唱数和点数要进行配合。1~5的点数,轩轩往往口里唱着4,手指却已经点数到了第五块积木。考虑到轩轩视觉空间感不太好,视觉上对排成一整列的积木很难进行区分,在点数时也就很容易跳到下一块积木。于是,我再次进行了调整,让两块积木之间保持一定间隔。当轩轩每点数1块积木,我就将其移动到旁边,再让他去点数下1块。通过这一方式,轩轩大致掌握了点数的方法,可以顺利地进行5块积木的点数了。
为了巩固和泛化1~5的点数,我又使用了其他的物品来练习。从相同形状的积木、雪花片、小夹子、回形针,到不同形状的积木、串珠,再到平面的卡片、图卡,直到轩轩完全掌握了点数的方法,也能运用在任何物品上了。外婆和家人也会让他在家里对各种物品进行点数,也都能成功。轩轩已经有些数的概念了,他的进步似乎又让家人们看到了希望,也更加坚持配合进行训练了。对此,我也感到很欣慰,鼓励他们继续配合,大家共同努力,帮助轩轩成长。
4.数字排序的学习
点数的练习需要轩轩集中注意力以及较好的手眼配合能力,于是,我增加了手指小肌肉的练习,并在感觉统合训练中增加了手眼协调性的项目。例如,他在做吊缆的同时要去抛沙袋或扔球到指定的筐内。同时也建议家人在家里可以利用儿童篮筐练习投球,或者在做亲子游戏时玩儿一些抛接的游戏。
随着不断的练习,轩轩的手指稳定性更好了,手眼协调性也有所提升,可以较好地完成10以内的点数了。然而,当点数10以后的数字时,尽管他也能够完成,但时间一久他就会注意力涣散,会频繁地、不自觉地走神,表现得磨磨蹭蹭。比如,他会拖长声调101112我也被他弄得没了脾气,恨不得去替他完成,只能努力控制自己不动手帮他或不开口提示。我提醒坐在一旁的家长也不要过度提示,在他有能力完成的情况下给予帮助越多,他会越依赖辅助而不愿独立去完成。
这又让我不得不再次对训练内容进行了调整。因为轩轩在来训练前就已经认识了数字0~9,我决定在11~20的点数练习中,插入新的内容数字排序。结合唱数进行数字的排列,对轩轩而言可能会相对简单一些,也会为他多带来一点儿趣味。
不出所料,当我拿出磁铁数字和小白板,轩轩饶有兴趣地反复把玩着,一扫点数时慢吞吞、提不起劲头儿的样子。我将磁铁数字排列在小白板上时,轩轩很好奇地把数字拿起来又放上去,或将几个数字合在一起又拉开,他对磁铁的相互吸引或排斥觉得很有意思。
我等他把玩了一会儿后便开始教学,先示范按着唱数的顺序排列完1~9,然后又取下数字,只留下1在白板上,让他按顺序向后排列。轩轩饶有兴趣地把所有的数字都排列到了白板上,但排列时拿取的数字与口中唱的并不一致,因此顺序是前后颠倒的。我修改了要求:数字散放在桌面上,每唱数一个数字,让轩轩找到它,然后放在我手指提示的位置上。在练习了几次后,轩轩似乎明白了一些,开始能有意识地排列数字,但耐心和专注力仍然有限,排好几个后就开始胡乱拿放了。于是,我只留1~3进行排序,他也很快就正确完成了。我允许他可以将排列完的数字拿下来玩儿上一会儿。接着,我们又开始1~5的排序
5.奇怪符号的出现
随着数字排序训练的推进,当排列1~9时,轩轩不知道如何去区分数字6和9,以致经常颠倒放置。外婆也告诉我,他在家认数字时也常常会弄混6和9,有时候对3的左右也会分不清。
对于轩轩而言,这些奇怪的符号都长得差不多,为什么会分出来6或9呢?一个个简单的数字不像图画那么形象,也不像文字那样有具体的含义,对于抽象能力较差的孩子而言,会比较难以理解和记忆。其实,不仅仅是孤独症儿童,很多幼儿在学习数字或字母时也会出现左右或上下颠倒的情况。这和感觉统合能力里面的视觉功能有关,他们看物体的方式有时候就像是看镜子里面的物体一样。轩轩的感觉统合训练无论是在医院还是在家里一直都在继续,但视觉能力的提升并非一蹴而就的。当下,我需要想办法让他暂时能区分这几个数字,只有这样他的学习才能继续下去。
轩轩是右利手,这是个很有利的因素。我告诉轩轩数字3很饿,要吃东西,所以它张大了嘴巴。我将自己右手的大拇指和并拢的其他四指,像张开的嘴巴那样打开,然后手放到数字3下面,让他去观察。我夸张地说:我是3,我很饿啊!同时拿出一块雪花片来喂到右手中间,形成了数字3中间的一横。轩轩觉得很有趣,也开始模仿起来。经过几次训练后,他可以按正确的方向去摆放数字3了。
而6和9的区分,就显得有些困难了,主要在于两个数字勾画得上下非常容易混淆。刚好这段时间我们在做小肌肉练习,其中的一项训练内容就是用手指做出各种数字。数字9的手势是将食指伸出后弯曲,像个小钩子一样。一般情况下,我会和轩轩互相勾着,做打钩钩玩儿。我试着告诉轩轩,向下打钩钩的就是9。我只需要他记住9的特质就可以了,因为只要记住其中一个数字,另一个自然能区分出来了。当他排列错了的时候,我就会把数字9拿出来,然后用手指去示范9,反复地说向下打钩钩,以此来加强他的印象。这样进行了一段时间后,轩轩终于能区别数字6和9,加上不断加强的视觉统合训练,他也越来越熟练了。
在之后的数学学习中,包括数量概念、数量配对、比较大小等,轩轩也都会有这样或那样的问题出现,尤其是每次开始学习新的内容时问题尤其突出。为此,我都会绞尽脑汁,努力想出各种方法让他能有兴趣、有能力去一点点学习。虽然轩轩的数学之旅很艰难,但看到他的点滴进步,我们都感到很欣慰。
数的学习相对其他内容,如词汇的学习,要比较抽象,每个孩子的情况不同、能力不同,掌握的程度也会不一样。但是,根据每个孩子的兴趣特点、学习能力,选择适合他的教学方法,总会有进步和收获的。就像轩轩的数学之旅,看似艰难,也并非不可能完成。特殊的孩子需要用特殊的方法,只要寻找到适合他的方法,一步步来,就一定会有进步!
训练方案
数学的学习比较抽象,对于能力较差、缺乏抽象概念的孩子;学习起来可能会比较困难。我们不建议所有孩子都做比较深入的数学学习。对于不同孩子,需要根据其能力进行相应水平的数学学习。有些孩子能力有限,只能进行数的认知,无法进行数的运算,就不要勉强其学习,硬逼也学不会,反而会让孩子更加反感、抵触学习。此外,有一定认知能力的孩子在进行数学学习时也要从易到难,一步步地进行,切不可依家长自己的感觉或想法而选定学习项目。比如,有些家长觉得孩子应该能做加减运算,就要求进行相关学习,而不顾孩子的真实水平。我们需要根据孩子的实际数学能力,从他已经具备的数学知识开始,从浅到深,逐项地进行学习。
五、训练方式的一致
1.频繁懒怠的原因
轩轩的学习渐渐步入正轨,他能跟随老师学习一些知识,并能很好地进行泛化,认知能力提升得也不错。大家都认为他的学习状态不错。但每当他有一些进步时,总会出现一些别的问题,譬如开始心不在焉、兴趣乏乏,对旁人的话充耳不闻,对我发出的指令往往需要重复好几次才去执行,执行起来也是拖拉、懒散。尽管轩轩也能配合进行训练,但是随着能力的提高以及训练的深入,这些情况的出现却越来越频繁。到后来,他给人的整体感觉就是一副我不想学习,好无聊的样子,缺乏主动性和活力,更像一只懒洋洋的小猫,似乎只要没有人提出要求,他就只想趴在太阳下睡觉或玩儿游戏。
我开始警惕起来,结合过去出现过的类似情况,感觉到轩轩的懒怠应该是和在家时的训练有关。有时候,家长的态度或行为,会让孩子感到压力。而且孤独症儿童表达情绪的能力非常差,当他们感觉到有压力或有某些负面情绪时,他们无法表达自己的感受,只能以消极或者不配合的方式表现出来。
我向外婆询问轩轩在家里的表现情况,想了解一下他在家时和在医院训练时是否表现一致。我需要确认轩轩问题的出现,是他自身的情绪问题,还是我训练方式的不当,抑或和家人有关。经过了解我得知,陪同训练的外婆晚上并不和轩轩一家住在一起,所有的信息都是从其父母那里获得的,外婆询问父母后给我的反馈是,他们也觉得轩轩最近比较懒散,但还是可以跟着做训练,就没有觉得这样有太大的问题。
那么,难道我的教学存在着问题?带着疑惑,我开始试着去调整自己的教学:降低了某些训练项目的难度,让轩轩不需要太费劲儿就可以顺利完成;增加一些趣味性强的游戏,让他通过互动来学习某些知识,愿意与我一起游戏、学习一两周后,轩轩的精神似乎好了一些,但整体状态仍然不佳。我开始有些怀疑他在家里的训练和我的模式是否存在着不一致的地方。
此时,外婆也向我提出,轩轩的父母希望能来看看我的个训课。他们感觉轩轩在家里的学习越来越困难,一些简单内容的完成时间越来越长,对于他已经掌握的知识点在复习时也会出错。父母感觉训练环节非常吃力,不知道哪里出了问题,有些着急。
2.家庭训练的情况
几天后,轩轩的妈妈来到医院。我请她在家长指导课时按照在家里的模式给轩轩上课,我全程观察并记录下来。
轩轩在妈妈上课时表现得比较疲沓,态度散漫、歪歪斜斜地靠在椅子上,妈妈的每个指令都需要重复好几遍,有时甚至要伸手去拉他,他才懒洋洋地去做。在操作过程中,轩轩进行得很慢,妈妈不停地去催促,反复地去提醒,他才在不断的辅助下做完,正确率也不高。妈妈不得不一次又一次地重复,直到轩轩勉强正确地完成。在中间休息时,轩轩抢到玩具后,即便不怎么玩儿也不愿意松手。当要进行下一项学习,妈妈要求他交还玩具时,他总要拖延半天,直至被妈妈强行拿去。轩轩在学习中遇到困难时,妈妈立刻就提示出应该怎么做,或者直接去辅助他。而轩轩则表现出一副大爷样儿,慢吞吞地,不会时就停下来左顾右盼,等妈妈提醒后再不紧不慢地继续进行。
我给妈妈示范了一次个训课。让妈妈感慨的是,我在上课时似乎要轻松很多,轩轩基本上都会配合,但在家时却完全不一样。课后,我又向轩轩妈妈了解到轩轩在家里时,以往都是由爸爸带着学习训练,轩轩平时在机构半小时的学习内容,在家里往往需要1个小时甚至更久才能完成。再加上感觉统合训练,让上了一天班的爸爸有时觉得非常辛苦,疲惫不堪。之后,妈妈也开始承担部分任务,两人分单双日轮流陪轩轩进行学习训练。但爸爸妈妈的态度和方式却很不一样:爸爸的要求相对要严格一些,轩轩做得不好时会提高声调,反复要求他做好,有时候烦了也会发脾气,高声责备轩轩;妈妈的态度相对会柔和一些,会温柔地反复提醒和要求,辅助也会更多些。
3.不一致的训练模式
了解到这些,我大致明白了轩轩的态度和行为问题,这些可能与他在机构和家庭不一致的教育方式有关,如果继续下去,轩轩的情况可能会变得越来越严重。
首先,正如前文所述,经常更换不同的陪同者或训练者在孤独症儿童康复训练中并不提倡,尤其是对刚开始进行康复训练的孩子,他们没有很好的适应能力,更需要稳定的陪同者和采取一致的教育方式,如果经常更换治疗师或辅助训练的家长,训练模式上的不一样,会让孩子觉得无所适从。时间久了,他们会对学习内容和学习场景产生抵触,出现厌烦情绪,通过懒洋洋、消极不配合或者以自我刺激、左顾右盼的走神方式表现出来。
其次,爸爸妈妈因为不是像外婆一样每天观察治疗师上课,而是通过外婆的转述来陪伴轩轩学习训练的,这就难免会忽略掉很多细节问题。比如,轩轩喜欢抢玩具,是因为父母给予强化的游戏时间太少,30分钟的一节课,可能只有两三次的机会。获得玩具或游戏的时间太短,所以每次只要玩具出现,他就会抓住不放,妈妈要收回时也不愿意交回。到最后,即使是自己不怎么感兴趣的玩具,他也会抓在手上,哪怕不玩儿也不愿意放下来。这一问题在我的个训课上也出现过,但我的规则很明确:不可以抢,如果抢,就没有玩具玩儿;只有安静坐好,我才会将玩具递给他。同时,在我的个训课上获得玩具和游戏时间并不困难,基本上短暂的学习后都会有休息、游戏时间,轩轩知道过不了多久他就可以再次玩儿玩具了,自然就愿意交还玩具了。
再比如不听指令的情况。当轩轩懒洋洋地瘫坐在椅子上时,我是不会发任何关于学习的指令的。我要求他必须端正坐好,然后我才会发出指令。坐好的目的是让孩子集中注意力,也是一种仪式感,让他意识到马上要进行学习了,需要集中注意力去关注治疗师或学习内容。而妈妈发出指令时轩轩正懒散地靠墙或趴在桌子上,轩轩既没有从懒散的状态中出来,更没有意识到要开始学习,自然无法迅速地配合。妈妈重复多次地发出指令,也让指令失去了效力。对于轩轩来说,不听指令也没有任何让他感觉不舒服的后果。因此,他可以在妈妈重复多遍后,甚至用手去拉他时,才慢腾腾地起身开始操作。
我们下达指令的目的是为了让孩子听从、服从指令的内容。指令应该是强有力的:一旦下达,则必须执行。如果下达指令和平时的问候寒暄没有区别,指令就失去了效力,变成了毫无意义的语言。和轩轩妈妈在家里的训练模式不一样的是,我在个训课上每次用简短、清晰的语言下达指令时,都会特地提高音调,提高辨识度。如果轩轩能迅速完成指令,我会立即进行强化和鼓励;如果没有反应,我会辅助他完成指令,让他明白只要听到指令就必须进行训练,无论是主动还是被动,必须有所行动。
再次,关于辅助的问题。我们要给予的是最小化的辅助,让孩子能最大化地独立学习。当轩轩训练卡壳时,可以用语言性的辅助,就不要动手帮忙,可以一次辅助的绝不要再次,甚至多次辅助轩轩妈妈显然给予帮助过多,在轩轩一遇到问题停下来时就开始进行帮助。其实我们可以等等看,有时候孩子是有能力继续的,如果实在无法继续,也应先从口头提示开始,慢慢增加。
此外,对于轩轩操作上的错误,妈妈的问题在于没有给予及时的纠正,而是告诉他这样做不对,需要重新来一次。但是当孩子出现操作错误时,我们不仅要去纠正,有时候还需要示范一次正确的操作,这样孩子才知道自己错在哪里,下次才可能改正。妈妈指出了轩轩的错误,但没有及时纠正和告诉他正确的是什么,导致轩轩反复地进行操作,却总是在犯同样的错误。结果在某些训练项目上花费了很多的时间。
还有些细节上的问题,都需要陪同训练的家长在观看治疗师做个训时仔细观察、学习,并且亲自去实践。
治疗师随时发现问题,随时指导家长,这样才能保证陪同家长能用和治疗师一致的方法在家里和孩子进行学习训练。
4.治疗师的建议
轩轩的情况绝不是一天形成的,也不可能在一天内得到改变。如果继续按照这样的模式训练下去,不但轩轩在家里的训练会出现问题,也会影响到在医院的训练。我考虑了很久,根据轩轩的家庭情况,和轩轩的父母、外婆交流后,给他们提出了一些建议:
第一,固定一位家长作为轩轩在家的陪同训练者,特别是个训内容的学习陪同者,可以是爸爸或妈妈。第二,我建议固定的陪同训练者,如果有可能,尽量抽时间一周或两周来医院一次,观摩一下个训课,学习一下训练内容和方法。我可以在家长指导课上给予一些指导,也好让家长调整自己。第三,每周由爸爸妈妈拍摄在家做训练的视频,周一时由外婆带过来。我看过视频后,如果发现有问题,会请外婆转告给父母。第四,我更加细致地安排了居家活动的内容,包括学习内容和次数都做好详细的规定和说明,让父母更清楚,避免无限制地进行学习
轩轩的家人听从了建议,固定了爸爸作为家庭个训的陪同者,同时不定期地录制视频。爸爸妈妈到医院来的次数也增加了一些。我也会和爸爸妈妈交流,就他们觉得困难的情况进行一些解释说明,也会请他们参加科室定期的科普培训,让爸爸妈妈能发现自己的教学方式是否有不当的地方,更好地理解轩轩的表现,以及了解如何应对轩轩的一些情绪、行为问题,从而不断地进行调整。
这样又过了一段时间,轩轩的情况有所好转。他的学习动力恢复了一些,愿意和爸爸一起学习,拖拉的毛病也有改善,服从指令也做得比较好,冲动抢玩具的行为基本上很少了。家长们似乎又松了一口气。
对于像轩轩这样的孤独症儿童,要适应经常更换不同的陪同者或训练者是件非常困难的事情,尤其是对于刚刚开始进行康复训练的儿童。孤独症儿童本身就有思维、行为刻板,凡事喜欢规则性的特点,有些孤独症儿童对于外界的变化非常敏感,陪同人员的突然变动,家长不一致的教学方法、态度、行为会让他们觉得不知所措、难以应对,出现情绪、行为上的明显变化,难以维持正常的学习状态,让训练效果大打折扣。
训练方案
保持训练方式的一致性,尤其是对刚开始训练的孤独症儿童而言,是非常重要的原则。试想一下,三个人以不同的方法去讲解同一个学习内容,即使是正常的孩子也会感觉困惑!孤独症儿童的思维模式缺乏灵活性,固定、一致的教学模式会让学习内容更容易理解和接受,还能不断重复、巩固强化。要保持训练的一致性,需要陪同家长认真学习治疗师的教学内容和方法,在自己带孩子做训练时用和治疗师相同的方式进行,尽可能地复制治疗师的教学模式。此外,应避免更换陪同家长,教学的方法不是一两天就能学会,需要家长不断学习、实践。更换陪同家长,新来的家长短期内难以学习和掌握相关内容,很难做到一致性,会让孩子感到不适应,从而影响学习的状态和进展。
六、家庭配合协作的重要性
由于个人原因,我后来结束了和轩轩一起的工作,他由另外一位治疗师接手继续进行训练。偶尔和轩轩的家长、治疗师聊到轩轩,得知他的状态还是不太稳定,时好时坏,对学习的态度比较懒散、疲沓,难以施展全力,学习进展缓慢。
其实,轩轩的基础智力、能力还不错,但是陪同训练的家长经常更换,难以复制治疗师的教学模式。每个家长也都有不同的个性和行为模式,教学态度和辅助、处理方式的差异,让轩轩在面对不同人员时学习态度和行为差别很大,导致出现一些情绪、行为问题,从而影响了学习效果和进展。这实在是非常遗憾的事情!
每次想到轩轩,我都会不由得感慨:虽然治疗师运用了比较科学的教学方法,家长也非常努力,一直坚持陪伴,但有些现实因素也是很无奈的。每个家庭都有各自的现实情况,哪里又能做到理想化的一致性教学呢?真心希望所有的孤独症儿童都能有固定的陪同训练家长,治疗师和家长配合协作,大家保持一致,尽量减少教学模式的差异,最大程度上让孩子保持稳定的学习过程,协助孩子更好地学有所得,不断成长!

4
第四章
维尼的
世界

独特的行为模式或
爱好也是助力



独症儿童的外在表现在旁人看来大同小异,但实际上也是千差万别的,他们有着自己独特的模式和不尽相同的偏好。在对孤独症儿童进行训练时,我们可以从他们的一些自身特点、喜好出发,在充分了解其行为或情绪问题背后的因素基础上,为他们制订训练方案,并在训练过程中及时进行调整。本章案例中维尼的训练过程,治疗师制订的方法就极具个性化,并取得了良好的效果。
每个家庭都对孩子有各种各样的期望,希望他们聪明活泼、乖巧听话,希望他们勇敢无畏、谨慎细心无论是哪一种期望,都是美好的。但总有些孩子没那么称心如意,他们会在这一点或那一点上挑战着大人们的期望甚至底线,却又令人无计可施。一些时候,失去耐心、情绪没能控制好的父母会忍不住发起脾气来,一顿狂风暴雨后,看着可怜难受的孩子,又不禁怜惜、懊悔。无可奈何的父母不知道究竟该如何处理,使得这样的场景一次又一次地在家庭生活中重现。维尼就是让父母手忙脚乱、烦恼不已的孩子之一。
一、活泼多动的维尼
维尼来到医院时4岁半,乌黑的大眼睛,肉嘟嘟的脸蛋,圆滚滚的身体,经常咧着嘴呵呵笑,看上去像一只憨态可掬的维尼熊,非常招人喜欢。维尼看上去体格壮实,但身体并不是很好。他患有过敏性鼻炎,经常感冒,有时候还会诱发哮喘。他从小在发育上就稍落后于同龄儿童,1岁半时才开始走路,还只能发单音,2岁半时仍无法说出完整的句子。也许是因为身体有些胖,他不太喜欢运动,动作看上去也有点儿笨笨的,走路经常会磕磕碰碰。爸爸妈妈曾带他到儿童医院看过,被诊断为精神发育迟滞,感觉统合失调。
起初,家人并没有觉得有多大问题,因为维尼吃、睡都正常,不过是说话和走路发育得慢一些而已。但随着年龄增长,细心的妈妈发现维尼似乎总是一个人玩儿,不像小区里其他孩子,见到同龄的小朋友会凑上前一起玩儿。当妈妈有意识地邀请其他孩子和维尼一起玩儿时,他竟会对其他小朋友视而不见,除了他们手中的玩具,很少去关注小伙伴们,基本上不会加入到他们的玩乐中去。维尼很活泼好动,喜欢去敲打或拆玩具,常常会抢其他小朋友的玩具摔打,一刻都难以安静。他的这些破坏性行为,引起了周围小朋友的不满。后来,即使妈妈邀请,也没有小朋友愿意和他一起玩儿了。
等到维尼3岁上了幼儿园后,妈妈心想终于可以松一口气了,这下有人会教育他,也有人能陪他一起玩儿了。但美好的期望落空了。进入幼儿园的维尼,虽然身边多出来很多小朋友,可他仍表现出明显的我行我素,不但不愿搭理小朋友,做游戏时参与不进来,还会抢别人的玩具,拿着胡乱摔打;对老师的指令或要求也爱理不理,活泼好动的维尼经常上课注意力不集中、小动作不断,还在课上到处跑动。
他的众多行为问题,让老师觉得难以应对,建议家人带他去专业机构进行检查。维尼的父母工作繁忙,一时无暇顾及。再加上维尼身体不太好,经常生病,去幼儿园也是断断续续的,老师的反映也就显得比较零星,没有引起父母足够的重视;加上照顾维尼生活的外公外婆也没觉得他在家时有什么异常,父母也就更不能明显地感受问题的严重性。
当父母稍微闲下来,和维尼相处较多时间后,他们慢慢发现维尼身上的确有很多以前没有注意到的表现:似乎总是心不在焉,叫他很多次都好像没有听到一样,直到家人走到身边叫他时才会有反应;在家有时候会无故尖叫,或情绪激动地哭喊,烦躁不安,难以安抚;说话时音调平平,听起来总让人觉得有点儿怪怪的,还会说一些怪异的语言,让人难以理解;在某些方面又非常固执,比如最喜欢的投币音乐车游戏,他可以重复投币数十次,直到家人身上所有零钱用完了,还不肯离开,大哭耍赖;特别喜欢某种类型的汽车,在街上只要看到了,就不肯挪动步子,直到汽车开远离开,又或者停留在此类汽车旁反复观看数小时,直到家人拖着哭闹的维尼回家;在玩儿某些玩具时必须按照某种规则进行,否则就哭闹或拒绝玩儿该玩具;特别喜欢看《天气预报》《新闻联播》,每天听到《新闻联播》《天气预报》的音乐就会非常专注,即使他完全不理解电视里面在说什么
当父母意识到维尼的问题不只是简单的活泼多动、不太合群后,遂带维尼来到医院咨询。在经过医院的专业检查评估后,确诊为孤独症,精神发育迟滞,感觉统合功能失调。在医生的建议下,维尼的父母商量后决定带孩子进行康复治疗,由维尼的妈妈辞职全程陪同进行训练。
很多人认为孤独症的表现就是不说话、不喜欢活动、一个人安静地坐在角落,其实不然。比如维尼就很活泼好动,喜欢玩儿某些玩具,也喜欢诸如投币音乐车的游戏。所以,当我们发现孩子的某些表现和同龄儿童不太一样时,就应该引起重视,至少需要观察孩子在同龄儿童群体里表现如何。就像维尼,当把他放到幼儿园的环境中,很快就会发现他很多方面的与众不同了。
训练方案
不要单纯以多动与否来判断是否是孤独症,应该看综合发育情况:言语能力如何,社交互动好吗,行为表现怎样等。如果孩子确实有些问题,家长又不想去医院,可以尝试把孩子放在同龄儿童的团体里观察一下,比如早教课或一些艺术培训课程,观察一下孩子的情况。看一看他愿意和同龄孩子一起玩儿吗,能进行交流吗,言语表达怎样,能否听懂老师的话,上课能安坐吗,可以遵守基本的课堂规则吗,有没有一些非常出格的行为表现。如果感觉孩子在很多方面和同龄儿童差别很大,就建议家长去医院就诊,明确一下到底是什么原因,以便早期干预、处理。
二、小猴子的变化
1.你是小猴子吗?
由于有先前在幼儿园的学习经历,维尼在进入训练室时的情绪并没有太激烈,但仍然表现得有些紧张。他瞪着乌黑的大眼睛,紧紧地抓着妈妈的手,站在个训室的门口,向室内扫视,口里不断重复着不上幼儿园,不上幼儿园不愿迈脚进去。维尼还不太懂到这里来是干什么的,妈妈告诉他是去上学,他也就习惯性地称医院为幼儿园。
训练开始前我和维尼的妈妈进行了一些交流,了解到他的一些特别爱好。知道他最喜欢投币游戏,所以我提前准备了投币的小铁罐和一些代币,用来模拟投币游戏。我在维尼面前蹲下身,拿出身后的小铁罐,再取出来一枚代币投进铁罐里,摇晃数下,伴随着清脆的撞击声,我夸张地说出:哇!投进去了!好好玩儿啊!维尼的眼睛一下亮了起来,他紧紧地盯着小铁罐,立刻伸手去抓。我收回了手,笑着对他说:维尼,进来玩儿吧!还有好多玩具哦!妈妈也在一旁配合着:是啊!王老师这里有好多玩具哦!我们进去玩儿吧!
就这样,在投币玩具的诱惑之下,维尼顺利地进入了个训室,开始了漫长的康复训练之旅。
在训练前进行评估时,由于内容多样,用到的玩具也比较多,还有他喜欢的投币游戏,尽管他也会在椅子上反复扭屁股、踢腿,但维尼基本上可以保持坐在椅子上。当开始个训时,面对着反复重复的学习内容,维尼开始烦躁起来,表现出一副完全坐不住的样子,屁股在椅子上动来动去,整个上半身趴在桌面上,或后仰着将四肢摊开靠在椅子上。有时候,他会反复踢腿或跺脚,又一度滑下椅子,推开桌子,起身要离开训练室。在集体课上,类似的情况也不断出现。他坐下不到2分钟,就开始左右扭动屁股,又不到一两分钟,直接站了起来。维尼妈妈在身后反复地提醒,伸手去拉扯他的衣服,也只能勉强让他安坐一会儿。在座位四周尝试小范围的走动后,他开始在教室里大范围跑动,甚至去抢老师手里的玩具。看到维尼的这些举动,可以想象出维尼在幼儿园时的情景,也难怪幼儿园的老师会半开玩笑地说:你是小猴子吗?
维尼的感觉统合能力严重失调,主要表现在大肌肉控制能力以及前庭平衡稳定能力差上面,这是他难以维持一定时间的稳定坐姿和行为多动、难以安坐的原因之一。于是,我决定先从感觉统合方面开始加强训练,以改善维尼的运动功能,提升身体稳定性。
2.从喜好的项目开始
对于刚刚接触感觉统合训练,尤其是重度感觉统合失调的孩子来说,他们的表现往往不会太好,会对某些训练项目特别排斥,需要一段或长或短的时间来适应。因此,对于维尼的感觉统合训练项目,起初我并不强行要求他必须完成,而是让他去尝试接触这些内容,之后再根据他的表现来进行调整,让他能更快地适应和接受感觉统合训练。
在第一次进行感觉统合训练时,维尼基本上每个项目都难以维持数分钟训练,进行一两分钟后就独自跑开了。他喜欢在某个范围内一圈圈地快速跑动,或者故意去撞击其他小朋友。他的大肌肉运动能力并不好,上臂和大腿的力量很弱。虽然长得肉嘟嘟的,但并没有什么力量,无论是滑板爬,还是蹬腿运动,都进行得很困难。他的触觉也非常敏感,在进行按摩球训练时,他表现得完全无法接受,四处扭躲,尖叫着拒绝。站在平衡台上的维尼双腿哆嗦,死死抓着妈妈,不敢移动自己的身体,平衡协调能力明显不好。此外,训练中的维尼情绪也不太好,爸爸妈妈努力想让他完成某些项目的训练,但他对大多数的感觉统合训练器械都很抵触,哭闹着四处乱跑,1个小时下来,他哭得涕泪俱下,爸爸妈妈也累得浑身大汗。
3天过去了,我和爸爸妈妈带着维尼尝试了各种感觉统合训练器械和训练方法,基本了解了维尼的好恶。他比较喜欢玩儿吊缆,当坐在横型吊缆中间,双手握着左右两边的绳子,像荡秋千一样前后来回地摇荡时,他总是笑嘻嘻的,似乎很享受。他还喜欢玩儿蹦床,当在上面反复蹦跳,高高地弹起又重重地落下,他会咧着嘴咯咯地笑。他最害怕的是滑梯和按摩球。对于滑梯,尽管爸爸全程扶着他,一再地在旁边安慰他,可当每次在滑梯上滑下去时他仍然会惊恐得大哭大叫,直到滑板停下来。当爸爸努力控制住他的身体,妈妈用按摩球对他进行按摩时,维尼像个小虫子一样来回蠕动,甚至用脚去踢球,用手去挡球,努力避开和球的接触,整个过程总会伴随着痛苦的哭喊。
经过第一周的观察和尝试,我调整了感觉统合训练的内容,决定先从他比较容易接受的项目开始,将他喜欢的和不喜欢的项目穿插进行;也对他最抵触的项目做了调整,适当降低难度,并寻找他能接受的训练方式。
当新一周维尼和爸爸妈妈来到感觉统合训练室时,他拉着门框,死活不肯进去,并大叫着不上课,不上课那表情好像要进入可怕的魔鬼世界一样。我告诉他:不可以哦!上课时间到了,要上课哦!然后,请维尼爸爸抱着维尼进入了训练室,把他放在了横型吊缆上。他还在大声哭叫,我轻柔地推着吊缆,唱着集体课上他很熟悉的一首儿歌,唱着唱着,他的情绪慢慢平复了下来;再过一会儿,他笑了起来,开始享受荡秋千的感觉。
看到维尼情绪平复了下来,我中止了吊缆的活动,带他来到滑梯区。他看到滑梯后情绪又开始激动起来,大声叫喊,拼命推开我和家人,想要逃离。我告诉他:今天我们玩儿的滑板不一样哦。我把滑板放好,让维尼坐在上面,让他双手抓住滑梯的扶手,爸爸保护着他的身体,我们以非常缓慢的速度向下滑去。这个过程几乎是他用手抓着滑梯的扶手,控制着速度,一寸寸地向下移动。他的表情仍然很紧张、害怕,但比先前趴在滑板上头朝下时要稍好些。到达平地后,我给了维尼一个大大的赞扬,并告诉他,这样滑3次,就可以到吊缆上荡秋千10次。几次尝试后,维尼感觉到用这样的方式滑滑梯并不可怕,似乎完全在自己控制之中,加上还可以去玩儿喜欢的荡秋千,他的情绪稳定了很多,在父母的陪伴下顺利地完成了滑梯的训练数量。
当维尼能适应坐着进行滑梯训练,也能接受一定训练量后,我又调整了滑滑梯方法,要求他头高脚低地平躺在滑板上向下滑,同时允许他做完5次滑梯训练后去玩儿吊缆。这个过渡并不困难,经过几次训练后,他接受了新的方法和增加的数量要求。2周过去了,维尼已经能够比较快速地平躺在滑板上向下滑。于是,我再次调整了方法,要求他头朝下趴在滑板上向下滑,但他仍然可以由自己控制速度,手扶着扶手按自己觉得可以接受的速度进行。在爸爸妈妈的辅助下,他以自己觉得舒服的速度缓慢向下,几次之后,他也接受了这样的方法。随着时间的推移和练习次数的不断增加,他终于接受了最标准的滑滑梯方式:俯卧在滑梯上,双手前伸,抬头看前方,自然地滑下滑梯;然后自己调整方向,从一侧爬出滑道。
维尼四肢的力量逐步在增强,身体的控制协调能力也有所提升,他越来越愿意去坐滑梯滑板,动作越来越标准,速度也不断提高。这让维尼变得更自信,情绪也更稳定,曾经最抵触的训练项目成了他最喜欢并擅长的项目,他也更愿意去尝试新的训练方法和其他训练项目。在感觉统合训练室内,其他家长都对维尼的表现啧啧称赞,爸爸妈妈也感到感觉统合训练轻松了很多,不再头疼他的哭闹和反抗了。
3.触觉难题的突破
维尼的触觉敏感,也是令爸爸妈妈感到很头疼的方面。维尼一直很讨厌拥抱或抚摸的亲昵行为,即便是爸爸妈妈,他也会本能地反抗或回避。这一点让爸爸妈妈有些难过孩子回避和父母的亲昵,总会让人感到有些失落。我安慰了维尼的爸爸妈妈,向他们解释了维尼回避亲昵行为的原因:由于触觉的过于敏感,维尼对于身体接触的感受异于常人,轻微的触碰会让他感觉非常不舒服,甚至可能感觉如同针扎一样。为了回避这种不适感,他才会排斥与人进行身体接触。
于是,在医院的训练方案里面,我增加了触觉训练的内容,同时也要求维尼的爸爸妈妈每天在家对他进行按摩抚触训练。经过评估后,我准备了3种不同的物品,首先是维尼最容易接受的柔软的海绵块,其次是沐浴刷,最后是带刺的小按摩球。开始时,我请维尼的爸爸妈妈每天在家使用海绵块对维尼进行皮肤触觉按摩,先从远离躯干部位的四肢开始,然后是背部,最后是胸腹部。训练时可以借助家居小游戏的形式,这不仅可以改善维尼的触觉,同时也能增加亲子感情,提升他的社交互动能力。
鉴于维尼对按摩球的抵触,在感觉统合训练时我先选择了光滑的普通大球。但维尼仍然害怕大球触碰到自己,尤其是胸腹部和背部。于是,我换用了小一些的中号球。在维尼能看到的范围内小幅度地、轻柔地在他身上进行着,按摩的部位以四肢为主,略涉及胸腹、背部,在他能接受的程度下进行按摩。在进行按摩球训练时,我会趴在一边,拉着他的双手唱儿歌。按照歌曲的节奏,一边唱一边抚摸他的手心。我发现维尼比较能接受手的抚触,尤其对于带有一定力度的抚摸,他并不会过度排斥。借助着儿歌哼唱下的手掌抚摸,他对按摩球的恐惧大大降低,基本能完成80%的训练内容。当他出现情绪烦躁抵触,实在不愿意进行时,我也不勉强,会将训练量分作两部分来进行,中间可以做一些他喜欢的项目。当维尼能够接受普通中号球的按摩强度后,我开始更换为大号球,并逐步加大力度,同时增加按摩次数,直到最后换上标准的按摩球,按规范的数量进行训练。
4.代币游戏的激励
在进行感觉统合训练和触觉按摩的基础上,针对维尼在训练时注意力容易分散、喜欢四处乱跑的行为,我也采取了一定的措施。
除了个训课上的一些有针对性、用以提升维尼注意力的训练外,在集体课上,我允许维尼在坐不住时可以站起来,在自己的椅子周围小范围活动,但是不能离开椅子到其他地方去。如果在集体课上离开座位的次数少于一定数量,我就会奖励他1枚代币,一天内获得的代币可以在当天训练结束后进行投币游戏,但不能累积到第二天使用。我特别为维尼制作了一个投币器:在一个纸盒上挖出不同的投币孔,配上一些可爱的卡通贴纸,让投币游戏可以更多样、更有趣。维尼特别喜欢这个投币器,每当一天的训练结束后,他会拿着自己收获的代币来到我的办公室,找我来兑现投币游戏。
由于特别喜欢投币游戏,维尼非常努力地想去获得更多的代币,上课时开始有意识地控制自己乱跑的次数,或在妈妈的提醒下努力让自己的活动限定在一定范围内。在他能有意识地控制自己后,我也逐步加强了对他乱跑行为的限制次数,直到他能大部分时间坐在椅子上,或在椅子周围小范围活动,不会太多地干扰老师和其他小朋友。看到维尼能较主动地去控制自己的行为,妈妈对此感到非常惊喜。
经过3个多月的感觉统合强化训练,加上爸爸妈妈在家的训练配合,维尼的触觉敏感问题得到了改善,前庭功能也有所提升,对和他人的身体接触也不再像先前那样警觉和排斥,多动的情形有所减少,注意力也得到了提高。由于代币的激励,他在个训课上能较好地安坐下来,基本能在30分钟内配合进行学习,在集体课上到处跑的次数也明显减少了。维尼爸爸妈妈感到很高兴,亲子关系变得更亲密了,在和父母互动的感觉统合游戏中,维尼有时候还会有主动的身体接触。
对于终于能安静一会儿的维尼来说,还有一个令人惊喜的收获,那就是他的身体素质似乎也有所改善。过去三天两头生病,经过半年的感觉统合、运动训练,他的体质也有所增强,请病假的频率明显减少。偶尔有点儿小感冒,也不再像过去那样挨上个两三周才好转。现在只需要吃点儿药,休息一下,过几天就又生龙活虎了。胖胖的维尼慢慢变成了结实健康的维尼!
在孤独症儿童中,多动的孩子很多会合并感觉统合失调,比较严重的还会合并注意力缺陷多动症。多动的维尼就合并了感觉统合功能失调。在训练过程中,维尼的偏好和他的情绪紧密相连,对不喜欢的项目情绪激动,比较抵触。对维尼,我们调整了训练项目的流程和难度,以他感兴趣的项目进行引导,让维尼能缓慢地适应感觉统合训练。对于这类情绪比较抵触的孩子,需要寻找他们的兴趣点,灵活调整,让孩子逐步适应、接受训练。
训练方案
对于多动、难以安坐的孤独症儿童,首先要有心理准备。这类孩子的多动行为原因复杂,不是一朝一夕就可以改变的,需要做好打持久战的心理准备。其次,进行综合评估分析,了解孩子多动行为可能的原因,有针对性地进行教学安排。此外,部分多动孩子的情绪不稳,很容易抵触训练,需要在设计教学内容时注意因势利导,按孩子的兴趣特点选择合适的教学方法。比如维尼的代币游戏,在满足了他的投币游戏愿望的同时,也顺势调整、改善了他的行为。
三、请叫我破坏王
1.难以招架的玩具们
维尼的认知能力相对其他方面要好一些。他能进行一定的语言表达,也能跟随老师进行部分学习。但是最让人头痛的还是他的行为问题不仅仅是多动,还伴随着暴力与冲动行为。尤其让人印象深刻的是,同样的玩具在其他小朋友手上能玩儿上几个月,但到了维尼这里可能一上手就坏了。他玩儿玩具的方式非常暴力,常常会用力敲打,或撕扯、蛮力拆卸总之,就是名副其实的破坏王。
刚和维尼接触时,往往我拿出某个玩具,还没有示范怎样玩儿,他就会一把抢了过去。而玩具一旦到了他手中,总免不了经历一番野蛮折腾:或用力揉捏,或掰开、撕开来,或使劲儿敲打。每当此时,我心底都不由得为那些玩具感到痛惜。若非妈妈阻止,从他手上强行抢回玩具,想要他自己交还几乎是不可能的。
一次,我刚拿出一个会发出五色光的塑料剑玩具(维尼喜欢发光玩具),他就一把抢了过去,开始拿着剑对着桌子一顿猛劈。可怜的塑料剑哪里经得起这样的折腾,剑尖和剑身立马碎成几片,他却非常开心,甚至表现得更兴奋,仍不住地劈砍着,直到妈妈一把夺过剑来。我怔住了好一会儿,完全没有料到他的速度会这么快,并且破坏力这么大,仅仅十来秒的时间就这么解决掉了一件新玩具。拿着破碎的玩具,我内心不由感叹:这还真是速度和激情啊!我也不禁想到维尼和小朋友们一起玩儿时,被抢走的那些玩具,估计下场都不会太美好,也难怪其他小朋友不愿意和他玩儿。
我向妈妈了解到维尼在家里的情况,对他的速度和激情进行了分析,主要考虑几个因素。第一,维尼从小由祖父母抚养,老人们总是对他有求必应,他想要什么时往往马上给予了满足,这就养成了他难以等待,看到想要的物品,就会马上出手去抢的习惯。第二,维尼抢夺他人玩具的行为发生了不止一次,但家人们都没有很明确地进行阻止,往往只有在行为造成严重后果时才会去干预,事后也没有对他的这种行为进行处理,常常是温和地训斥几句,然后代维尼向他人道歉。家人的方法并不能让维尼意识到自己行为的错误,反而因为没有什么让他难以接受的后果,致使他一而再,再而三地重复类似的行为。第三,维尼对待物品的态度非常暴力,这和他本身的感觉统合功能失调有一定关系。他控制自己身体的能力较差,无法清晰地认识到自己的力量,也就无法有意识地控制。此外,一般强度的身体活动让维尼无法获得感觉上的满足,他需要通过更强烈的行为来获得一定的感觉快感,所以常表现得行为异常兴奋。
基于这些分析,我开始了维尼的行为矫正计划。
2.规则的建立
在每次和维尼玩儿玩具或做游戏前,我会告知维尼不可以损坏玩具,并向他示范应该用怎样的方式去玩儿。同时还告诉他,如果不能按正确的方式玩儿,就要将玩具换成一些他兴趣不大的橡胶、木头玩具。于是,维尼在破坏掉了几个玩具后,发现可以玩儿的只剩下几块积木,而自己喜欢的玩具却不能玩儿了。他意识到如果不用正确方法去玩儿玩具,就无法获得自己喜欢的,尤其是那些发光的电动玩具。他开始有意地控制自己的力度,小心地玩儿脆弱的玩具,当然,有时也会在短暂的小心翼翼后出现突然的激情爆发,大力去破坏玩具。每当此时,高度警觉的我都会立刻握住他的双手,严肃地告诉他:不可以!这样就不能玩儿了哦!经过几次成功的拦截行为,维尼认识到以前对待玩具的行为在这里是不被允许的,为了能玩儿到喜欢的玩具,他需要调整自己的方式,学习如何正确去玩儿。慢慢地,维尼在个训课上暴力对待玩具的行为越来越少,也赢得了老师和家长的赞扬。
3.延迟满足
当我每次拿出新玩具时,都会有意和维尼保持一定的距离,让他无法抢到。我还设立了有关游戏的规则:我先做示范,然后递给他;等他玩儿一会儿后,他要将玩具返还给我,我玩儿一会儿后再交给他,如此这样和他轮流玩儿。如果玩具在我手上时他要来抢夺,我会立刻抓住他的手阻止,同时告诉他因为抢玩具的行为,该游戏结束。接着我会将玩具放在他看得到但取不到的地方,开始其他内容的学习。无法抢到玩具的维尼非常烦躁,大声叫喊,甚至哭闹,但是无论他如何表现,都无法改变结果。我继续和他进行着其他内容的学习。如果他一时无法停下来进行学习,我会安静地等到他情绪平复后再继续,绝对不会因为他的哭闹而交给他玩具。几天后,维尼明白哭闹或抵触学习都不能换得玩具,他的哭闹情绪减少了一些。
一开始,维尼玩儿玩具的时间相对比较久,当他将玩具交到我手上后,我仅仅停留数秒后又递给他,他也慢慢地接受了这几秒钟的等待。但每当游戏结束,他常常不肯交还玩具。这时我会伸出手去,然后从1数到5。如果他还不愿给,我直接宣布游戏结束,强行收起玩具。过了一两周,维尼可以主动地将玩具交还给我了。当维尼慢慢习惯了等待后,我也悄悄地延长了游戏中他的等待时间。
在个训课进行相关训练的同时,我也要求维尼的父母在家和他玩儿投篮球等游戏时也要遵循轮流原则。和机构训练保持一致的结果是,维尼的等待时间也慢慢延长了。从维尼先投3个妈妈投1个爸爸投1个,逐渐过渡到了每人轮流投3个。他的等待时间也从几秒增加到十几秒,甚至更久
几个月过去了,维尼在个训课和集体课上抢玩具的行为越来越少,爸爸妈妈也感觉到了他在家里的变化:变得更有耐心,情绪也更稳定。
差不多半年时间后,维尼的行为问题有了很大变化,虽然表现得还是比较好动,有时候也会比较粗暴,但在个训课学习或集体课活动时已经有了不错的表现。他很少去抢他人手中的物品,学会了在没轮到自己游戏时进行等待,损坏物品的次数大为减少,也能有意识地控制自己的力量去操作学具或玩具。他慢慢摘掉了破坏王的帽子,成了小朋友不太排斥、老师更喜欢的维尼。
有破坏行为的孤独症儿童往往会让周围人退避三舍,会严重影响到其正常发展。对于维尼,我们采用了综合性的干预措施,在加强感觉统合训练的基础上,进行延迟满足的练习,建立行为规则,让他的破坏性行为大为改善。当孩子破坏性行为得到控制后,意味着将会有更多的机会去融入社会,比如,可能会受邀请参加同龄儿童的游戏或生日会,家长可以带孩子出去参加朋友的聚会,去学校就读这些都是让人倍感高兴的、融入正常社会的新机会!
训练方案
孤独症儿童的破坏性行为是康复训练中非常重视的干预行为之一,处理时需要考虑几个方面:家庭的满足模式是否存在过度满足或者难获满足,家庭的教育模式是否存在暴力因素,孩子出现破坏性行为时家长如何处理。如果家庭存在问题,就需要内部进行调整。再对破坏性行为进行评估和分析,了解其可能的原因,制订行为干预处理计划。同时建立行为规则,告知孩子违反规则的后果,在家庭和机构以相同的规则共同进行训练。关键的是,家长在家时要和治疗师保持一致,避免机构不允许但家里允许的情况发生。如此一来,行为会固着,难以改变。此外,不良行为的改变需要一个过程,家长要做好长期坚持、孩子可能会反复的心理准备,千万不可松懈,要对一个行为坚持干预,直到行为明显改善。
四、我的世界有点儿吵
1.异常的声音敏感
维尼还存在一件颇令爸爸妈妈头疼的事情对声音异常敏感。
在个训课上,他似乎随时都能听到外面细微的声响:其他教室开关门的声音、走廊里人们的脚步声、窗外汽车的喇叭声、洒水车的音乐声、工地上搅拌机的轰鸣声(附近有一个建筑工地)。有时,正在上课的他听到隔壁教室东西掉到地上、卫生间冲水等声音时,会突然抬起头来,转向发出声音的方向,问道:是什么啊?如果没有人回答他,他会反复地询问,直到获得答案。如果是他喜欢的声音,他会面带笑容,认真地听着,直到声音消失;如果是他讨厌的声音,他会瞪大眼睛,面露惊恐,用手捂住耳朵,直到声音停止。
在集体课上,维尼对外界声音的关注有增无减,注意力似乎时刻都放在发出的声音上:小朋友的哭声、家长细微的交谈声、突然的手机来电铃声、窗外救护车的声音、楼下停车场的汽车发动引擎声只要一听到声音,他就会扭头去看。如果是他感兴趣的,还会跑过去持续地看、听,完全忽略了正在进行的课程内容。
据妈妈反映,在家时,家人只要使用洗衣机,维尼就会烦躁不安,一方面他会盯着内部旋转的洗衣机看,不愿意离开;另一方面他又会要求马上关掉它。在家人洗完头使用吹风机时,维尼也会有同样的反应,一旦妈妈按动吹风机,他就会大声尖叫,要求妈妈关掉。外出时,维尼讨厌去人多的地方,尤其是超市、商场等人员聚集的场所,常常到了门口,他就不愿进门,会大声尖叫、哭闹甚至躺到地上。此外,虽然维尼很喜欢发光的玩具,但他对带电子音乐的玩具反应却截然相反。他会惊恐地推开发出电子声响的玩具,拒绝着大喊:不玩儿!不玩儿!当马路上驶过播放着电子合成音乐的洒水车时,他通常会从略显出不安,逐渐表现得越发强烈地烦躁,直到最后用手捂住耳朵,害怕地等着洒水车通过、走远,才松开手来。
对于他的这些表现,我向维尼妈妈进行了解释。对声音异常敏感的维尼,相比其他孩子,能听到更多的声音。他就像身处于一个大市场里面,被各种各样嘈杂、喧闹的声音围绕着。普通人感觉很细微的声音,在他的世界里仿佛被放大了一样,可以很清晰地听到。他能关注到常人会主动忽略掉的许多细微的声音。在众多声音的环绕之下,维尼难以将某些重要的声音(如爸爸妈妈的呼唤、老师的指令等)从背景声音中剔除出来,他需要在几十种甚至更多的声音中辨别发现,这无疑是一件困难的事情,自然也就很难在某种声音出现时及时发现并给予回应了。
在这些背景声音中,某些声音可能如同高音喇叭一样轰鸣,让他难以忍受;而对另外一些声音他又会特别偏好,喜欢反复地听。洗衣机的轰鸣声、吹风机的嗡嗡声、洒水车的电子音乐,都是他很讨厌的声音,一旦听到,就会感觉痛苦,难以忍受,要求马上停止。但对某些声音,如播报《新闻联播》《天气预报》的前奏、某些舒缓的儿歌等,他又会特别喜欢,会仔细地倾听,甚至要求反复看、听。大型超市、商场里面各种嘈杂的声响、复杂的气味等,对在听觉、触觉、嗅觉等各方面异常敏感的维尼而言形成了强烈的刺激,让他完全不知道该如何去分辨、应对和处理,所以他会逃避这样的环境。
很多孤独症儿童都有听觉敏感的情况,一方面他们的注意力会受到各种声音的干扰而分散;另一方面,他们会表现出强烈的喜好,也会影响到他们进行正常的学习、生活。
2.听觉专注力的训练
我的个训室位于所在楼层的最后一间,靠近电梯。为了减少对训练的干扰,和医院协商后,我在电梯间贴出了公告,非工作人员禁止穿行。另外,我也和各位家长作出说明,希望大家尽量从办公楼的另一侧楼梯间进入,这样可以减少家长、孩子从个训室门口经过的次数。上课前,我会关严窗户,拉上窗帘,尽量减少外界声音、光线对维尼的影响。
根据维尼的情况,我对维尼听觉专注力训练的首要目标定为:让他在自然环境中能忽视其他的声音干扰,有意识地关注眼前的学习内容。最开始,我们进行的是简单的声音辨别练习:播放各种不同的声音,让他进行辨别和命名。做练习的声音中有一些是他比较喜欢的,这让他保持了一定的兴趣,如同做游戏一样乐此不疲地练习着。
接着,我们进行了听指令的练习,从一步指令到三步指令,慢慢让他有意识地去关注并习惯老师或家长的指令,学会从众多声音中分辨出有意义的内容并给予回应。当维尼可以做到二至三步指令时,他的听觉注意力已经有了改善,可以在爸爸妈妈叫他名字时及时地回应哎,也能主动记忆指令的内容并进行操作。
随后,我开始提出较复杂的指令要求,让维尼根据要求对学具进行操作,如拿3个红色的正方形积木给老师。在这个要求中,包含了数量、颜色、形状、动作4个要素,这就需要维尼高度专注,他要听清并记住指令中的每一个要素,再进行对应的操作。这些练习都是将来维尼进入小学学习时需要具备的基础能力,他也在不断的练习中进步着。到第二期训练(1年时间)快结束时,外界环境中的声音对维尼的影响似乎越来越小,对于较复杂的题目要求,他可以较好地聆听并进行回应或操作了。
3.回到生活中去
针对维尼对某些生活中的声音很敏感的情况,因为训练机构没有家居电器,我建议维尼的爸爸妈妈可以在家尝试去做一些练习,缓解他在生活中的声音敏感问题。维尼的声音敏感涉及很多方面,无法同时进行处理,所以优先列出了最让家人烦恼的内容进行处理,爸爸妈妈一致选择了洗衣机的问题。
维尼的父母用手机录下洗衣机正常启动后的轰鸣声,然后在维尼玩儿他最喜欢的玩具时进行播放,起初音量会调节到很小,小到堆积木、拍球等游戏的声音稍大时就可以掩盖掉。维尼开始玩儿玩具时,一听到录音,就表现得相当烦躁,跑到晾衣间去看了看,发现洗衣机并没有启动。一番寻找后,他发现了是录音。尽管爸爸妈妈告诉维尼,声音并不是真的洗衣机发出来的,他仍旧不依不饶地要求关掉。爸爸妈妈将手机放到了维尼够不到的位置,再陪着维尼一起玩儿喜欢的游戏,他带着明显的焦虑,一边玩耍着,一边看着手机,口里念叨着不听,不听,不听甚至用一只手捂上了耳朵。1分钟后,爸爸妈妈关掉了手机,维尼的情绪明显放松了下来,也似乎忘记了刚才的事情,又开心地去玩自己的了。
1周下来,虽然很讨厌播放的录音,但因为有最喜欢的玩具可以玩儿,录音的播放时间短,音量也比较小,维尼最终还是在不停要求爸爸妈妈关掉录音的烦躁不安中忍受了下来。第二周的时候,他仍然会讨厌听到这一声音,但情绪上的焦虑有所缓解。1个月后,他似乎已经不太在意录音的存在了,表情虽然不太轻松,但没有了捂耳朵的行为,反复要求关掉录音的情况也有所减少。随着时间的推移,当维尼能接受一定程度的播放音量时,我要求爸爸妈妈将音量稍微调高一点儿,等他完全能够适应后再次进行调整。当音量大到和普通洗衣机工作音量差不多时,开始延长录音播放的时间,从2分钟,到2分30秒,再到3分钟直到延长至洗衣机一次完整工作的时间。
至于电子音乐,维尼妈妈告诉我,他最初并没有表现出任何异常。后来在听一个关于米老鼠的电子音乐时,突然磕碰到某处,并且疼痛得哭叫了出来。从那之后,维尼只要一听到电子音乐,就惊恐地大叫:不要米老鼠,不要米老鼠维尼将自己的疼痛记忆和当时正在听的米老鼠音乐联系了起来,后来又泛化为只要听到电子音乐就会联想到受伤后的疼痛,所以他极力地回避听到这类音乐,从而形成了对电子音乐的敏感和抵触。
对于维尼的电子音乐脱敏治疗,我大致沿用了对洗衣机声音敏感的方法,使用了会发出电子音乐的玩具。经过2周左右的尝试,维尼虽然还是不喜欢电子音乐,但他的承受能力明显提升了很多,从开始的惊恐排斥,几欲将玩具丢出去,到后来一只手捂着耳朵去玩儿玩具。几个月后,维尼的接受程度似乎更高了,可以一边不太舒服地听着电子音乐,一边玩儿着玩具或和我做游戏。在课间时,如果听到其他小朋友播放电子音乐,他不再转头就跑或者惊恐地大叫,他会警惕地看着小朋友手中的手机,然后跑到一边玩儿自己的玩具或吃东西。到维尼第二期训练快结束时,电子音乐对他的影响已经逐步在减少,他在电子音乐出现时的情绪逐步趋于稳定,不会再出现非常强烈的情绪波动和抵触行为。
虽然维尼的世界非常吵,但他在努力学习如何去适应这个嘈杂的世界。我们无法帮助维尼过滤掉所有的声音,但是我们可以陪伴他,教他如何去面对这个吵闹的世界,以更强的承受能力去容忍和接受某些特定的声音和环境,从纷杂中梳理出重要的信息,更好地应对和适应这个世界。
对于维尼而言,这个世界有点儿吵。但是,用我们的爱陪他去面对、接受与发现。他会发现,其实这个世界也很美好。
大部分孤独症儿童会合并有感知觉方面的问题,像维尼就存在听觉敏感的问题。我们无法帮孤独症儿童完全消除这个问题,但是可以引导他增强分辨有意义声音的能力。比如,在当前情景下能从纷杂的声音中识别出治疗师或妈妈的声音,并作出回应。对于厌恶的日常声音,我们可以通过脱敏疗法帮他逐步忍受,最后达到能适应和维持正常的生活。

训练方案
在孤独症儿童中,很多人存在感知觉问题,尤其是听觉敏感和触觉敏感这类问题很常见。我们会看到某些孤独症儿童总是用手捂住耳朵,这些孩子大多属于听觉敏感,维尼就是其中之一。他们与生俱来的感知觉特点是无法通过治疗祛除的。但是我们可以通过训练,提升他们的听觉区分能力,让其能从复杂的声音环境中识别出有意义的声音,比如母亲的呼唤、治疗师的指令等。日常生活中某些让孩子厌恶的声音,则可以通过脱敏疗法,让孩子面对该声音。从坚持短暂数秒到几分钟,逐步提升孩子的忍耐能力,最后达到能在忍耐下适应这些日常声音,能进行正常的学习、社交。有的孩子痴迷某些声音,严重影响到学习、生活,我们可以尝试使用厌恶疗法,帮孩子慢慢对某些声音产生厌恶,减少痴迷的时间,让他能更好地配合进行学习及日常生活。
五、个性化的训练产生效果
我和维尼一起工作了半年,他在认知、语言等方面取得了很大的进步,尤其是在行为方面,能安坐配合学习,能在团体课遵守基本规则,冲动破坏的行为也大为减少。后来得知,维尼经过一段时间康复训练后,顺利地进入了幼儿园学习,这真是个令人振奋的好消息啊!我想,他的父母也一定会为他感到骄傲!
通过维尼的故事,我们可以看到,每个孤独症儿童都有自己独特的行为模式和兴趣爱好。我们需要具体情况具体分析,了解每个孩子的综合能力、家庭情况,再根据每个孩子的自身特点、喜好,制订个性化的训练方案,并及时根据孩子的表现进行调整。就像维尼一样,他的很多训练项目就是基于他的特点、喜好而设立的。这种个性化的训练能让孩子比较容易接受,让他保持情绪稳定,同时具有一定的学习动力,从而能够更好地跟随学习,最终一定会取得不错的效果!

5
第五章
花开
无声

从关切的问题入手
给父母带来信心



解孤独症的人们在谈到孤独症家庭时,总会带有同情和叹息。这主要因为孤独症儿童的康复训练往往需要经历漫长的过程,而训练的效果却不一定能达到预期。常人往往难以想象孤独症儿童父母长时间所承受的各种压力。在本章案例中,壮壮的康复训练从他父母所关注的现实问题入手,设定适当的目标,在陪伴壮壮改变的同时,治疗师也为父母减轻了一些压力,消除了一些焦虑。
一、悲伤的故事
6岁的壮壮已经接受了近1年时间的康复训练。据负责的治疗师介绍,壮壮的能力比较差,基本上没有语言,训练进行得非常艰难。家长没看到他有什么明显的进步,感到比较失望。后来,他被转到我这里,开始了我们一起的工作。
壮壮个子不高,皮肤黝黑,身体结实,眼睛不大,喜欢四处瞟来瞟去。我和他打招呼,他快速地看了我一眼后,就从我身前跑开了,在走廊上跑来跑去。妈妈在他身后叫了好几遍,他也没理会。妈妈拿出一袋小零食,他立刻安静了下来,熟练地抢过小袋子,先用鼻子闻了闻,用牙撕咬开包装袋后,津津有味地吃了起来,吃完后开始翻腾妈妈的皮包,想找零食。妈妈阻止了他,把包揽在了怀里。壮壮开始急躁地尖叫,动作也越发粗鲁,和妈妈拉扯起来。为了不影响和我的谈话,妈妈只好掏出一小袋零食给了他。
妈妈详述了壮壮就诊前后的情况,这是一段令人唏嘘的经历。壮壮的爸爸妈妈来自乡村,他们一直在外打工,壮壮出生后就被留在了老家,交由爷爷奶奶抚养。爷爷奶奶一边务农一边照顾孙子,每天都很辛苦。他们能做的就是努力保证壮壮吃饱、穿暖、不生病,至于教他学习和陪他玩儿什么的,那基本上是没有时间,也无法顾及的。壮壮一直都没有语言,到3岁时也只能咿咿呀呀地发音。爷爷奶奶并没有在意,周围人总是说贵人语迟,老人们也认为等他大一点儿的时候自然就会开口了。就这样壮壮一天天长大,身体健健康康,平时都不怎么生病,除了不会说话,也比较活泼好动。因为壮壮是男孩的缘故,家人也习惯地认为那不过是男孩的小调皮。
壮壮转眼到了4岁。春节时爸爸妈妈回到家,发现壮壮语言仍然很少,只能说基本的几个词汇,如爸爸、妈妈、吃、要他很少与人接触、玩耍,家人叫他名字、和他说话时几乎没有什么回应,只是埋头玩儿自己的,要去抱他时会非常抗拒地扭动身体。他最大的兴趣就是吃,尤其喜欢吃比较硬的、脆的、味道稍重的小零食。除此之外,似乎没有什么能引起他的兴趣了。他也没有特别喜欢的玩具,任何玩具都做不到让他可以独自玩儿上好几个小时。有时,他会盯着窗户往外看上半天,或者长时间舔、摸自己的手指。爸爸妈妈看到他的表现有些孤僻、奇怪,以为是他从小不在父母身边,而爷爷奶奶没有时间管的缘故。于是,春节后他们外出务工时将壮壮带在了身边,希望他和父母在一起后情况能有所改善。
又过了1年,壮壮和妈妈的感情似乎好些了,他不再抗拒妈妈的拥抱或牵手,但表现得仍然比较勉强,有些不太情愿。他的语言似乎停滞不前,还是仅限于简单的几个词,对他人语言的理解也存在很大的困难。爸爸妈妈这才觉得需要去专业医院了解一下到底存在怎样的问题。于是,他们带着壮壮到武汉的专业医院就诊。经过评估,壮壮被诊断为孤独症,精神发育迟滞,并建议进行康复治疗。考虑到家乡的医疗水平有限,爸爸妈妈决定带壮壮在武汉进行康复治疗。由于残联对孤独症儿童的补贴是按地区发放的,壮壮不是本地人,无法享受武汉地区的补贴,需要自费进行训练。家庭的经济能力有限,壮壮的爸爸只身外出继续打工,而来武汉陪壮壮进行康复训练的担子就落在了妈妈身上。
妈妈谈到生活的艰辛,让听者都不禁动容。来到武汉的一年间,没有家人的陪伴,也没有任何熟识的人可以去走动,无论大小事情都需要她亲自去操持。在并不太宽敞的出租屋里,她要做饭、洗衣、收拾整理家务、给壮壮洗澡、带他进行训练有时难免会顾及不到壮壮,而生性好动的壮壮喜欢到处跑,有一次就趁妈妈不注意跑到了楼下小区里。好在门卫认出壮壮,把他留在了小区门口,直到妈妈找了过来。此后,妈妈在做饭、洗衣服需要离开房间时都会把房门锁上,以防他再次跑出去。被关在房间里的壮壮也不消停,到处翻箱倒柜寻找零食,把房间弄得乱七八糟,有时候还会磕碰受伤。妈妈一方面心疼壮壮受伤,揪心不已;一方面又要重复收拾物品,极为头疼。爸爸在外地打工很劳累,每天生活的艰辛,妈妈也只能一个人承受。再加上壮壮能力较差,康复训练的进展一直不明显,每月治疗费用的负担,让妈妈更加焦虑、抑郁。有时候,妈妈实在受不了,甚至会感到绝望,她会把壮壮暴打一顿,看到他哇哇大哭又十分不忍,抱着壮壮母子俩一起痛哭。
妈妈的叙述,也让我感到非常难受和压抑。
像壮壮这种情况的家庭在孤独症康复机构中并不少见。对于这些孩子的家长而言,他们承受了很多的压力:经济的不宽裕、孩子能力的有限、训练效果的不明显、孤身一人在陌生的城市坚持作为治疗师,除了要关注孤独症儿童的情况,还需要关注家长的心理状态。因为家长每天和孩子在一起,他们的心理状态会很大程度上影响到儿童。家长的状态不佳,孩子的康复训练效果也会大打折扣。
训练方案
孤独症的康复训练除了要关注孩子,还需要关注家长的心理状态。如果发现某位家长的情绪、状态不佳,治疗师需要及时提醒家长,注意调整自身的状态,避免在疲劳或情绪糟糕时辅助孩子训练,造成孩子的情绪受到影响,从而不利于学习、成长。当治疗师发现家长频繁出现情绪不稳,或者持续抑郁、焦虑时,需要和家长进行沟通交流,了解其焦虑、担心的关键问题,共同寻找可以解决的方法,帮其缓解压力,必要时可以安排心理咨询,或者考虑服用药物进行调整。
二、最好的期望
1.情况并不乐观
在对壮壮进行评估后,我发现他的各项能力不是太好:语言能力严重落后,只能发几个简单的音,无论是语言理解还是语言表达都很困难;认知能力也落后于同龄人很多,对基本的物品认知有限,只限于少量的实物认知,更别提数的概念;在社交能力方面,他抗拒与他人身体接触,除了要吃东西时和妈妈有少量互动,其他时间与外界几乎没有主动接触;感知觉方面,在触觉、味觉和嗅觉方面存在众多问题;运动能力方面,他虽然看似很活泼,喜欢跑来跑去,但他的大肌肉、小肌肉的运动协调能力和平衡能力都不太好。
评估结果所显示的情况,也的确如上一位治疗师所描述的那样:壮壮的能力总体上是比较差的。并且对于孤独症儿童的康复训练来说,他6岁的年龄算得上是比较大了,已经错过了治疗的黄金期。训练还没开始,我就感觉到了这个孩子的康复治疗的确很有难度。
2.妈妈的回顾
训练开始后,我和壮壮妈妈进行了一次长谈,聊了聊壮壮以及家里的一些情况。壮壮妈妈唉声叹气地讲述了自己是如何一个人艰难地带着壮壮来到武汉,承受经济、生活等各方面的压力进行康复治疗。1年多来,壮壮也没有很大的变化,这让她着急而茫然,不知道该怎么办。同时她又有些不甘心,始终抱着壮壮能有所改善的希望。我对她的想法非常理解,每个孤独症儿童的父母都是这样,希望自己的宝贝在接受康复训练后每天都能有变化,每个月都能看到进步。
我们的谈话主要集中在壮壮进行康复治疗以来的情况,以及壮壮妈妈的个人感受和想法。她回顾了壮壮近1年训练的情况,觉得之前的康复训练对他们还是有一些帮助的,比如,壮壮的眼神对视就比先前好,过去完全不看人,现在有时候可以看着妈妈;和妈妈的关系也比之前要亲密,高兴了会主动在妈妈怀里蹭来蹭去;通过感觉统合训练,壮壮的运动能力也有所提升,走路比较稳了,不再像只小鸭子似的左右摇晃;体力也比以前好,下课后可以自己走着回家,不再需要妈妈抱或背了;在认知方面,尽管能认识的实物数量还是有限,但他已经能认出常见的物品,如杯子、碗等,即便仍旧需要较长时间才能掌握对某一实物的认知。总而言之,壮壮经过训练,是有所改善的,但是妈妈感觉并不太明显,而且妈妈最希望能得到提升的语言表达方面,基本上没有什么进展。

 

 

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